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神经系统疾病罕见病病种繁多，临床诊疗难度高，基于此，“医学界神经病学频道”即日起正式推出罕见病专栏「一起呐“罕”」，希望能给大家带来帮助！
多发性硬化（MS）是一种常见的中枢神经系统脱髓鞘疾病，可影响患者的大脑和脊髓，导致多种神经功能障碍。目前全球有近万MS患者，中国患病率较低，约有十多万患者，女性患病率高于男性，故有“美女病”之称。MS被认为是一种自身免疫性疾病。MS患者的免疫系统会攻击髓磷脂，而髓磷脂是覆盖神经纤维的保护性鞘物质，这会导致大脑与身体其他部位之间出现通讯问题。MS症状可能会涉及患者身体的各个部位，主要有：麻木和刺痛、视力障碍、肌肉痉挛和无力、疲劳、焦虑和抑郁、疼痛、行动障碍及言语障碍和吞咽困难。MS通常为复发-缓解型，以症状反复发作并缓解为特征，经过几年至几十年的时间，其中大部分患者病情持续性进展，临床发作次数减少，但神经功能残障加重。此外，还有相对少见的原发进展型和进展-复发型。迄今为止，MS的发病原因尚不明确，可能与环境、遗传等多种因素相关。正因为MS的发病机制无法解释，人们对它的认识不足，导致了一些可怕的误解。在本文中，我们来说说关于MS的9种最常见的谣言和误解[1]。9大误解
1.每个患有MS的人最终都需要坐轮椅！这是对MS的过度恐惧。实际上，既往MS协会曾做出解释：“大多数MS患者都不需要使用轮椅。”此外，马什菲尔德多发性硬化中心的主任LorenA.Rolak博士也在一项研究[2]中也指出：“MS确诊后15年，仅有20%的患者需要轮椅、拐杖或者其他行动辅助工具。”
MS协会还指出：“如果MS确实开始影响你的行动能力，那么决定开始使用手杖、行动踏板车或轮椅可能是一个非常艰难的决定。但是，一旦开始使用这些工具，你就会像许多MS患者一样发现它们是多么有用，可以帮助你保持生活的独立性。”生活不便的人们使用了相应的辅助工具并不可耻，这是人类智慧的体现，希望大家不会戴着有色眼镜看人。2.患有MS的人都无法工作这是谣言。实际上，MS患者依旧是职场中宝贵的一员。确实，有些MS患者可能面临挑战，需要改变职业发展道路，但并不是每个人都无可避免。在这一点上，美国国家MS学会发布的报告中指出：“患有MS的人通常在确诊后很长一段时间依然能够继续工作。”但他们也承认，“部分MS患者通常是在家人或医生的建议下，决定在初次确诊或经历第一次病情严重加重后决定辞职。”美国MS学会同时解释道，在某些情况下，这个决定可能做得太快了，有的时候MS的症状可能会影响患者及其家属的判断。实际上，目前临床中已有多种疾病修正疗法、新技术，以及就业保护、社区资源等可以帮助患者继续在职场奋斗。研究表明[3]，规律的工作可以使MS患者受益，除了提供财务保障外，就业还可以极大地促进MS患者的身心健康，提供支持和社会互动的来源以及认同感和目标感。3.只有老年人才会罹患MS实际上，大多数MS患者在20~40岁之间出现首发症状。尽管MS可以发生在任何年龄，但50岁以后发展为MS的病例相对较少。但是，有研究的作者解释：迟发性MS与其他年龄相关疾病的鉴别具有挑战性，因此MS的患病率可能高于目前的估计值[4]。也就是说，迟发性MS患者由于疾病进展缓慢，在有其他症状相似的疾病发作的情况下，难以确诊MS，所以目前估计的MS的患病率应该是低于实际患病率的，情况比我们想象中严峻。4.MS患者不应该做锻炼这是不正确的。运动可以帮助缓解症状，并改善平衡和力量。这是一个普遍存在的误解。研究人员注意到，患有MS的人通常在患病后开始减少体育锻炼，因为他们担心锻炼可能使MS症状恶化。但是有研究团队得出的结论[5]是：“锻炼应被视为MS患者安全有效的康复手段之一。现有证据表明，有监督和个性化的锻炼计划可能会改善MS患者的适应性、功能能力和生活质量以及可改变疾病带来的损伤。”美国MS学会曾与相关MS专家协作，发布了MS患者体育锻炼的综合指南[6]，指南推荐医疗保健提供者应鼓励患者每周进行至少分钟的运动，需根据患者个人的能力、偏好和安全性，逐步实现改善疾病症状的目标。同时，在更换运动计划如提高运动强度时，应和临床医生确认，以保证计划的安全性。5.我的症状比较轻，不需要吃药！目前专家指出即使MS症状相对较轻，也必须接受治疗[7]。在疾病的早期阶段，MS的症状可能不会引起太多问题，但是早期治疗和长期随访可能会减慢疾病的进程。一项年发表的研究调查了早期起始MS治疗的效果，作者得出的结论[8]是：“早期开始治疗，患者的预后更好。”6.MS患者不应该怀孕另一个普遍的误区是，MS会打乱女性的怀孕计划并在怀孕期间引起严重的问题。实际上，这都不是真的，有致力于MS研究的科学组织[9]对此做出了解释：“怀孕不会因为母亲患有MS而自动成为高风险。MS女性发生流产或婴儿出生异常的可能性并不会高于未患有MS的女性。”同时，有研究发现，与一般人群相比，复发型MS患者在怀孕期间发生复发的可能性较小，而在分娩后6个月内复发的风险会再次增加。年英国神经病学协会发布的妊娠多发性硬化临床指南，对MS患者的孕前咨询、孕期管理、分娩和麻醉选择进行了推荐[10]。指南指出患有MS不会影响女性患者的生育能力或增加流产风险，并且怀孕不会增加长期残疾的风险。同时建议MS女性患者不应该因为未来有妊娠计划而推迟启动疾病修正治疗。7.我有MS，我的孩子也会有MS！MS的发病的确受遗传因素的影响，但不代表一定会从父母遗传给孩子。研究表明，如果同卵双胞胎中有一个患有MS，另一个也有20%-40％的患病几率；而在异卵双胞胎中，风险约为3%–5％[11]。这表明尽管MS的病理机制涉及基因，但还有许多其他因素的影响。到目前为止，研究者已经鉴定出多个可导致MS易感性的基因区域。根据MS协会的相关资料，父母一方患有MS的儿童中，每67名儿童中就有1个患有MS；相比之下，父母未患MS儿童的患病风险约为1/[12]。因此，虽然父母患有MS会显著提升孩子患MS的风险，但这并不是定局。8.MS患者必须避免所有压力和焦虑源确实，生活压力的加大可能会恶化部分MS患者的症状。同时，与非MS人群相比，MS患者更容易出现焦虑症。但是，人不可能完全避免压力和焦虑源。MS协会建议MS患者可以更加有效地管理压力，而不是一味地逃避。正如美国MS协会制作的手册中写道：“压力不能完全避免，也不应该完全避免。我们应该学会减轻压力的强度，并利用它为我们服务，而不是控制我们。”还有个普遍存在的误区是，压力大会增加MS的患病风险，但目前尚无证据[13]能证实这一点！9.MS总是致命的尽管MS是终身性疾病，但它并不致命。研究表明，MS可使患者的寿命减少7年[14]左右。同时这项研究还指出：“与出生时间较早的MS患者相比，出生时间较晚MS患者的平均存活时间更长”，由此，研究者得出“MS患者的平均寿命正在缓缓增加”的结论。而且，随着研究者对MS的不断研究，越来越多的新型治疗方法可供患者选择，相信未来MS对患者寿命的影响会越来越小。专家简介杨欢教授
医院神经内科教授、主任医师，神经免疫与神经肌病亚专科主任，博士生导师
现任中华医学会神经病学分会神经免疫学组委员；周围神经病协作组成员；湖南省免疫学会常务理事、神经免疫分会理事长；湖南省康复医学会常务理事、肌病和周围神经病专业委员会主任委员；湖南省神经病学专业委员会委员、神经免疫学组组长；湖南省罕见病学会常委；湖南省医学教育科技学会新技术专业委员会常委；《中华神经科杂志》、《中华全科医生杂志》等杂志编委，SCI期刊《JournalofNeuroimmunology》副主编。获得包括5项国家自然科学基金，1项“教育部新世纪优秀人才基金”等课题。参加制定美国NIH《重症肌无力临床前实验标准指南》。
参考文献：
[1]Medicalmyths:Allaboutmultiplesclerosis.转载请注明：http://www.ebsaw.com/jbby/12578.html
