背景很少有研究调查那些开始朝继发进展型多发性硬化（SPMS）转化的患者经历。ManTra是一项在意大利和德国进行的联合研究项目，旨在开发针对新诊断的SPMS患者的干预措施。在先前的项目行动中，我们通过涉及主要相关者的文献综述和定性研究，确定了患者转换为SPMS的需求和经历。目的这个线上患者调查项目针对最近诊断为SPMS的患者进行更大范围的独立样本调查，旨在评估以下内容：（a）与患者知晓SPMS转化有关的特征；（b）转化的经历；（c）预先确定的需求的重要性和优先性。方法参与者是5年内诊断为SPMS的成年患者，且同意参与本调查。本调查包含三个部分：一般和临床特征；SPMS诊断公开的经历（仅包含知晓参与者）；以及33个预设的需求的重要性和优先性。结果在名参与者中，意大利知晓SPMS诊断的患者比例为57％，德国为77％（p=0.）。在这两个国家中，超80％的知晓者的SPMS诊断来自神经科医生；对SPMS公开的满意度为中至高度满意。然而，仍有48–56％的患者没有收到任何有关SPMS的信息。与意大利（31%）相比，德国患者积极寻求更多信息的比例更高，达到63%（p＜0.）。与患者知晓有关的独立变量为地区（与德国相比，意大利中部：OR0.32，95％CI0.13–0.78；意大利南部：OR0.21，95％CI0.08–0.58）和活动受限（与不受限的患者相比，受限患者OR7.80，95％CI1.47–41.37）。所有预设的需求评分都很高或非常重要，意大利和德国患者有两个共同的最优先需求：“物理治疗”和“活动性患者的护理干预”。除了这两个需求，两个国家优先顺序第3和第4的需求并不同，意大利为“个性化医疗保健计划”和“社会权利和政策的信息”，德国则为“心理支持”和“认知康复”。结论大约40％的SPMS患者并不了解他们的疾病，这表明医患沟通仍需改善。两国SPMS患者共同的最优先需求是物理治疗和活动性患者的护理干预。介绍临床发作约15年后，约一半的复发缓解型多发性硬化（RRMS）患者会发展为继发进展型多发性硬化（SPMS）。SPMS通常是回顾性诊断，一项纳入例患者的回顾性队列研究显示SPMS诊断的不确定性可能持续数年（平均3年）。通过文献回顾，文章作者发现了四项有关RRMS–SPMS转化患者经历的研究。其中Davies等人根据患者和照料者的设想确定了四个主要主题：“实现”向SPMS转变、对这种转变的“反应”，SPMS患者的“现状”（在此期间医疗保健系统的处理）以及“未来的挑战”。Hourihan则根据患者的经历确定了五个主题：转化过程的命名，心理影响，职业影响，人际关系的影响以及应对生活改变。该项目的目标有两方面：通过主要相关者参与的定性和定量研究，评估最近转变为SPMS患者的经历和需求；并建立一个用户为主导的资源，以改善新诊断SPMS患者的生活质量和活动受限。讨论值得注意的是，改进后的方法允许评估知晓SPMS转变的患者比例。该比例总体较低，部分原因是该疾病形式难以定义。患者报告的SPMS转化年龄比神经科医师报告的转变年龄平均低2.7岁，这表明他们在医学上确认SPMS之前已发现疾病进展（图1）。SPMS转化的诊断本身就很困难，加上这个诊断对于患者和医生的艰难意义，进一步给医患沟通带来了挑战。Davies等指出，不只是患者，医疗专业人士也可能需要支持才能开始进行“可能SPMS”的沟通。最后，延迟SPMS诊断公开可能会影响转化期患者的治疗研究。逻辑模型发现，日常活动完全受限的患者知晓自己转化为SPMS的几率更高，表明他们可能意识到已经出现了不可逆的残疾进展。意大利和德国患者四个最优先需求中有两个相同：“物理治疗和锻炼计划”和“活动性患者的护理干预”。两个国家的患者另外两个需求不同：意大利为“个性化医疗保健计划”和“社会权利和政策的信息”，德国则为“患者心理支持”和“认知康复”。总之，研究发现，超40％最近诊断为SPMS的患者不了解他们的疾病形式，这表明在诊断不确定期间需要改善医患的沟通和信息交流。值得注意的是，知晓自己诊断的患者对SPMS诊断公开满意度较高，达到中至高度满意。活动受限和地区是与患者知晓独立相关的变量。最后，通过定性方法确定的所有33个需求都被认为非常重要，并且四个优先需求中的两个（物理治疗和活动性患者的护理干预）是意大利和德国两个国家患者共有的。正文图表
表1.不同国家、不同SPMS知晓情况的线上调查参与者的特征
EDSS，扩展残疾状态量表；PDSS，患者残疾评定量表；n.a，不适用
a平均值（SD）最小-最大
b中位值，最小-最大
c德国样本缺少以下数据：SPMS诊断时年龄缺少14个数据（患者不记得），活动受限缺少4个数据，工作和地区缺少1个数据。
表2.患者自评SPMS诊断公开的经历
改编自多发性硬化医患沟通（COSM）量表HP，医疗专业人士
a护士（意大利n=1，德国n=2），意大利MS协会出版物，其他出版物。
b总数超过81/57，因为可以选择多个选项。
c亲戚（n=2），朋友，护士
d电视，其他MS患者（意大利n=1，德国n=1）
e来自MS中心：语言治疗师（德国n=1），神经心理学家（意大利n=1），性学家（意大利n=1），中心外：语言治疗师（意大利n=1，德国n=1），胃肠病学家（意大利n=1），妇科医生（意大利n=1），眼科医生（意大利n=1），整形外科医生（意大利n=1），直肠科医生（意大利n=1），血管外科医生（意大利n=1）。
粗体值表示具有统计学意义。
图1.MS诊断年龄和SPMS诊断年龄的Bland-Altman平面图
MS诊断年龄（上图；n=）和SPMS诊断年龄（下图；n=81）的Bland-Altman平面图。中间的粗线是患者和神经科医生报告之间的平均差异。另外两条线是协定限制的上限和下限。
表3.与患者知晓SPMS转变相关的变量
CI，置信区间；EDSS，扩展残疾状态量表；OR，优势比；n.a，不适用
a多元模型，包括所有解释变量。Hosmer和Lemershow拟合优度检验：组数10，x25.47，p=0.71。
粗体值表示具有统计学意义。
参考文献：
SolariA,GiovannettiAM,GiordanoA,etal.Conversiontosecondaryprogressivemultiplesclerosis:patientawarenessandneeds.ResultsfromanonlinesurveyinItalyandGermany[J].Frontiersinneurology,,10:.
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