秋分刚过，虽然太阳已经将自己的直射点缓缓挪到了赤道以南，但阳光似乎还对北半球的低纬度地区恋恋不舍。正午，穿过浙江省内的国道上，几个穿着统一蔚蓝色T恤的人，背着大包，排成一列，贴着道路右侧向南行走。来往汽车疾驶而过，扑面而来的热浪里夹杂着几许碎石和枯叶，和汗水混在一起，让他们睁不开眼。年9月26日，国道嘉兴段，卡尔曼氏综合征患者潘龙飞推着成骨不全症患者邢辰的轮椅前行。年9月26日，徒步队伍在国道嘉兴段路边休息。年9月26日，徒步队伍在国道嘉兴段路边休息。他们称自己为“罕行者”，他们是一群罕见病患者，他们正在进行着一年一度的徒步宣传罕见病活动。年9月26日，队员们在国道嘉兴段上前行。卡尔曼氏综合征患者潘龙飞是此次“罕行中国”活动的发起人。从年起，潘龙飞每年都会在不同地方进行一次徒步活动，至今走了多公里。这个徒步活动起初是为了让更多人了解卡尔曼氏综合征，后来有越来越多的患有其他罕见疾病的病友加入。年9月26日，潘龙飞展示脚踝上的文身，文身记录的是他每年徒步的里程数。张兴雄和邢辰是活动中的两位成骨不全症患者。马来西亚人张兴雄在罕见病公益活动上遇到邢辰，两人相同患病经历使他们走得更近，相识相爱，结为夫妻。活动过程中，他们分别窝坐在自己的轮椅上前进。尽管有志愿者时不时帮忙推行，漫长的距离还是让他们疲惫不堪。他们时不时相互看一眼，确认对方状态。年9月28日，杭州，邢辰为了庆祝到达此次徒步终点，换上了新买的汉服，她老公张兴雄看着她思考了会儿说“很特别”。骨纤维异样增殖症患者丁原的轮椅后挂着一个折叠坐便椅，包括她在内的3个队友因为无法使用蹲便器，必须使用它才能在公共厕所上厕所。“徒步路上几乎没有无障碍卫生间”多发性硬化病患者毛毛说。年9月26日，徒步队员随身携带的折叠坐便椅。年9月26日，国道嘉兴段一处公厕，徒步队员相互帮助出入厕所。“罕见病人数量本来就少。”毛毛觉得，“我希望能有更多的人加入我们，人多力量大！”年9月28日，杭州，毛毛正在注射药物，她的药物需要低温保存。年9月26日，杭州余杭区临平街道，毛毛买了根冰棍，和药一起放在保温杯里，她的药物需要低温保存。年9月21日至9月28日，这群“罕行者”用徒步的方式从江苏省苏州市途经浙江省嘉兴市，最后到达浙江省杭州市市区，总共步行了约公里。年9月28日，徒步队伍走在杭州西湖边。沿途经过景区，他们会向游客发放宣传资料，医院，他们会去相关科室向医生了解有关当地罕见病的情况。他们想用这种徒步行走的方式来呼吁人们了解罕见病，
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