我们免疫力异常,我们很容易疲劳,我们经常被麻木、疼痛折磨。我们可能出现视物不清,我们可能无力无助......
但我们是独特的、罕见的,罕见孕育着特殊的力量。还有无数未来的美好等着我们,请给我们更多的理解与支持,我们就能像普通人一样拥有美好生活!
多发性硬化(Multiplesclerosis,MS)是最常见的中枢神经系统(CNS)特发性炎性脱髓鞘疾病(IdiopathicInflammatoryDemyelinatingDiseases,IIDDs)之一。在欧美国家,该病是青壮年致残疾的重要原因。MS本质上是一种自身免疫性疾病,环境因素和遗传基因易感性也参与致病。
视神经脊髓炎(Neuromyelitisoptica,NMO)又称Devic病,是一种中枢神经系统自身免疫性炎性疾病,以反复发作的视神经炎和长节段脊髓炎为特征,好发于青壮年,女性多见。本病常导致失明、截瘫等严重的、快速进展的神经功能残疾。在包括中国在内的亚洲地区,该病患病率明显高于欧美。该病是中国中枢神经系统脱髓鞘疾病的最常见类型,患病人数远多于多发性硬化,是我国青壮年致残的重要原因之一,亟需引起重视。既往认为,NMO是MS的一种亚型,并曾被称作为视神经脊髓型MS。目前,普遍的观点均认为,NMO是一种不同于MS的独立的疾病单元。
年,MS国际联合会(MSIF)发起了第一个世界多发性硬化日,确定每年5月的最后一个星期三为世界多发性硬化日。年国际多发性硬化日活动上海站即将拉开帷幕,主题为“罕见的力量”。
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我们还将借此发布,由国际基金组织授权,NMO上海之家患者志愿者翻译,华山神内NMO-MS研究团队审校的患者手册,有多页内容哦,来免费领取吧!
年5月19日上午,上海市建国西路号维也纳国际酒店,快来加入我们的患教活动吧!
活动流程:
9:00-9:30签到
9:30-10:00患者心声
10:00~10:20华山神内全超医生讲座及互动
10:20~10:40华山神内许雅芳护士长讲座及互动
10:40~11:00华山神内周磊医生讲座及互动
11:00~11:20华山神内张包静子医生讲座及互动
11:30~13:00午餐
13:00~13:20复旦大医院黄咏恒医生讲座
13:20~13:50患者手册发布(全超,汪亮,王蓓)
13:50~15:00患者答疑及互动游戏(周磊,汪亮,蔡同甲)
15:00合影,活动结束
主办方:
医院神经内科(NMO-MS专业团队)
复旦大医院眼科(神经眼科团队)
医院护理部
医院神经内科党支部
医院神经内科工会
医院静安分院神经内科
NMO上海之家
协办方:
多发性硬化之家,MSIF
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