北京治疗白癜风 https://baike.baidu.com/item/%E5%8C%97%E4%BA%AC%E4%B8%AD%E7%A7%91%E7%99%BD%E7%99%9C%E9%A3%8E%E5%8C%BB%E9%99%A2/9728824?fr=aladdin生死大事，且活且珍惜与各位病友及家属共勉共同面对ALS回答备忘问服用力如太出现肝功能超标怎么办？答如果超标不多，不用管，继续服用。如果超标高出5倍，要停药密切观察。按我列出的项目每三个月复查一次，一般不会有大的问题。个别人体质问题，服用后转氨酶马上升高可能就不能吃了。问最近吃力如太总是容易粘在舌头上，很快化掉，舌头发麻。不知这样对舌头的功能又没有损害？可不可以用胶囊装起来吃？答力如太对舌头没有损害，好些病友有服药后舌头麻的副作用，问题不大。换成胶囊如果可以服用，当然可以。坚持服用，定期评估问1，李教授我想咨询一个问题，现在我母亲会出现情绪难控制，大哭，难受的时候感觉浑身不过气，家人帮助下站立，并辅助活动肢体，如双手臂上扬，头部后仰，逐渐好转，过后母亲表述难受的那会儿不能控制。这些症状是属于疾病的正常现象吗？能有些什么办法让母亲好受一些?2，李教授，我爸失眠吃什么药能让他睡好觉。答11，应该考虑假性球麻痹；2，需服安眠药，思诺思，阿米替林，曲唑酮等等。提醒建议评估情绪。多在ALS病友群和群友互相交流，以病友自己的语言和理解互相交换得病经历和用药体会。希望病友和家属，多花些时间学习疾病知识，得了ALS，无论患者还是家属就离不开ALS了，你必须了解它。ALS是个让人诅咒的疾病，如果咒骂它管事，咱们可以组织个诅咒坛。不然，你或你的亲人有可能经历许多可以避免的痛苦和弯路。人生无常，善意处之11ALS可以做按摩、电疗、刮痧、拔罐吗？可以中药、西药一起治疗吗？答ALS可以做按摩、电疗、刮痧、拔罐，但要明白这是为了减轻疾病带来的不适，不是针对疾病机制的。问我能让朋友代开诊断证明吗？我*年在您那里诊断的。答如果不急用，条件允许建议带他来看一次。有些检查也需要复查。托朋友代开也可。需要他带你的就诊卡挂号。医院要求有当日就诊记录。本人没来也只能开曾经在我院就诊的证明。必须有之前就诊病历，门诊部或护士台盖章也需要验证病历。医院规则，就诊要有痕迹。问有群友警告ALS患者别吃安眠药。曾经有病友吃了安眠药永睡不朽。您说对吗？答要看情况，一般不能长期较大剂量服苯二氮卓类镇静安眠药物(艾司唑伦仑，氯硝西泮，阿普唑仑)，其有抑制呼吸的作用。新型安眠药(思诺思)，抗焦虑抗抑郁药物(曲唑酮，阿米替林，米氮平)对呼吸影响不大。问ALS是不是肌酸肌酶高?答ALS患者肌酸激酶(CK)可以高，但不会太高，有些患者也正常。男性患者如果较高，需要做基因分析除外肯尼迪病。ALS和肯尼迪病的鉴别有时不容易，基因分析是金标准问FVC与血气分析那个更准确？答说明的问题不一样，通气功能反应的是呼吸肌的力量，血气看的是气体交换后的结果。（就像酒量是你能喝多少，醉了是喝多了的结果。）基本上通气功能好，血气一般不会有问题，而通气差，血气不一定异常。有时无法做通气功能，可用血气做参考。有时通气功能与血气分析同时做。相互补充。问气切了喝水为什么还会呛？答气切解决的是呼吸问题，不是解决吞咽问题。病人的咽喉肌麻痹，吞咽功能已经下降了，以后慢慢的就不能吞咽了。延髓麻痹患者容易出现呼吸问题。问我现发展到痰干糊在桑子眼，吸痰难吸而且很粘，吸一次难受死了，夜间憋醒也得吸，现在吸都是我自己，左手不灵活了，穿衣费点劲，脖子也不灵活了，受累，我怕夜间口水痰吸到气管去，我想做气切，怕憋死，家人不同意，怕护理麻烦。我是球麻痹已确诊，到*月就两年正，这是不是后期了，现在还在吃着力如太，还继续吃力如太，气切得做吗，切了有必要吗？血氧97脉，肺功没测。谢谢。答你问的一半是医学问题，一半是伦理和生命意义的问题。1，痰的管理说过多次，不说了。多看看我写的介绍，或在群里问问群友的经验,2，进行性延髓麻痹确实预后不好，最后的选择就是气切或放弃。从你的ALSFRS评分31分看，应该不是晚期。可惜你没有做通气功能，其实看FVC的趋势，对病情走势非常有帮助。也应该做一下血气分析，综合判断。后一个问题没有答案，切与不切完全是个人选择，我也有数篇文章分析，可以参考。西方患者一般认为气切没有生活质量。东方患者（包括日本，台湾）家庭支持气切，个人意见不明。我原本也想做个调查征集患者本人的意愿，后来觉得意义不大且有可能对患者造成困扰，放弃了。所以尽量和家人商量最后是否气切，没有对与错。气管切开还是不切开，这是一个问题！问力如太，熊去氧胆酸，N药，氨溴索，可以一块服药吗？每天得隔好长时间吃几种药，有点熬人。另外N药，异丁司特，必需要用吗？您介绍了这些药，有病友说的疗效也很诱人。我们没用高浓度甲钴胺，1年半了。答力如太必须单独吃。其他药可以一起服。N药，异丁司特，高浓度甲钴胺不是必需要用，尤其异丁司特及高浓度甲钴胺没有经过各国政府正式审批‘。N药只改善强哭强笑的症状，对疾病进展没有作用，而且也要考虑副作用。病友有打大剂量甲钴胺过敏的，有用异丁司特影响消化功能的，几天不吃不喝。N药的主要成分有右美沙芬和硫酸奎尼丁，副作用较多，没有适应症就不值得用。中国患者多在家，有些强哭强笑的症状未必一定值得用药。服药一定要结合患者自己情况，包括疾病类型，发病时间长短，经济能力。目前实际可用的治疗药物就是力如太，依达拉奉，熊去氧胆酸，丁苯酞，辅酶Q10。网上的疾病知识科普，新药进展介绍和看病开处方不是一个概念。量力而行问心跳快，吃什么药？答一般，倍他乐克，心得安，心律平常用，剂量要医生掌握，一般小剂量开始。医院问熊去氧胆酸看到你介绍关于熊去氧胆酸的讯息。可是因为包装盒、生产厂家、规格什么都不详细，所以没办法在韩国购买。你能否帮我问问关于此药的具体情况，因为我目前状态还适合服用此药。非常感谢你，拜托了。答现在尚不知，文章有介绍，但没有看到说明书。国内有熊，德国，意大利，国产均有，不一定非要买韩国的问请问您ALS6是什么意思？ALS到底分几型？答ALS1，ALS2-------到ALS23是查出基因突变后的分型。类型基因ALS1SOD1ALS2AlsinALS4SETXALS5SPG11ALS6FUSALS8VAPBALS9ANGALS10TDP-43ALS11FIG4ALS12OPTNALS13ATXN2ALS14VCPALS15UBQLN2ALS16SIGMAR1ALS17CHMP2BALS18PFN1ALS19ERBB4ALS20HNRNPA1ALS21MATR3ALS-FTD1C9ORF72ALS-FTD2CHCHD10ALS基因突变分型关于诊断证明问李教授您好，想咨询你一件事，我当时的诊断证明我写的是肌萎缩侧索硬化，因我有一份保险要理赔，他们说诊断证明不全，要我们改成严重运动神经元病才可理赔，不知能否帮我改一下。答严重两个字没法写。肌萎缩侧索硬化是标准诊断。运动神经元病和肌萎缩侧索硬化是一回事，可以写成运动神经元病。请输入副标题问谢谢，我还是希望您能帮我一下，重新写一下，不改的医院去鉴定去，医院离我们相当远，我现在行动不方便，保险公司意见就是不鉴定的话，比须从新改诊断证明，诊断证明写成，1，严重运动神经元病，2肌萎缩侧索硬化症这样能行吗？希望您能给我行个方便，因我现在生活己经完全不能自理了，走路困难，妻子也病着，保险公司也因看到我们这种情况，让我们和您商量把诊断证明重新写一下，我的理赔也只有4万元，我现在也急需这些钱买买药，真心希望您能帮这个忙。答理解你的心情。我院对诊断证明有明确的要求，不能用形容词。这是医院的规矩，医生都要遵守。目前ALS没有法定的分级标准和依据，不知当地保险公司怎么有这样的要求。改写诊断证明非常麻烦，需要你本人或家人带全所有当时资料及原诊断证明，挂号，有就诊记录才可开，医院门诊部也不会盖公章。问美国和以色列相继报道干细胞治疗Als的方案，您能简单介绍下您对干细胞技术对ALs治疗前景的判断吗？答简单回答就是前景很诱人，但离实际应用距离还远。实际上现在干细胞治疗试验的预期目标已经降的很低了。原来声称的细胞替代，功能重建均不提了。现在多提构建细胞间联系，细胞旁分泌等等概念以及完全按临床药物试验流程进行，其实也是规避机理说不清的一种策略。静等正式报告。问李教授：想问一下，这个病早发现和晚发现在治疗效果上会有不同的结果吗？会延缓但结果仍然相同，是吗？答为了了解病友的想法，进行了投票出乎意料答1，这个病早发现和晚发现在治疗效果上会有不同的结果吗？一个显而易见的答案居然有38/73人没有正确认识。很让人吃惊。疾病的治疗就和救火一样，早救和晚救不能一样。各位病友及家属一定要明了。别等疾病进展到不可收拾，医院就诊要求好药治疗。原本就没有神药，现有的几个有限疗效的药物要不早用，晚期就没有作用了。答2，会延缓但结果仍然相同，是吗？76人中有36人选择结果是死亡。你要的结果，如果是死亡，人人都会死。无论胖廋贫富，无有没ALS，人类最后均会死。所谓缓解，结果，应该理解成延长生存期及延长必须进行气管切开的时间。这是ALS目前的现实目标。治疗的另一个目的就是提高现实的生活质量。问针灸，电刺，按摩，蜡疗有病友说有二个人坚持针灸，电刺，按摩，蜡疗几年不发展。有一个山东维坊王大爷天天坚持五年不发展，一个东北的每年疗养半年七八年不发展。您能不能帮大家判断一下。答这个信息比较糙。真实性无法确定，具体没法分析。有几点意见供参考。1，问问这两个病友究竟是什么病。这两个病友诊断是否准确？哪个类型？患者年龄多大？没有这些前提说治疗及疗效就不靠谱。比如许多基层医生将肯尼迪病当ALS治疗，肯尼迪病本身相对良性，发展极慢。2，坚持针灸，电刺，按摩，蜡疗几年不发展，不发展的评价标准是什么？这两位用的针灸，电刺，按摩，蜡疗有特殊吗？医院的方法有什么不同？如果医院的方法不相同，有什么特殊？3，这几位是否用过其他药物。现在还在用其他药物吗？科学治疗,理性选择神经晓光
了解渐冻症
转载请注明：http://www.ebsaw.com/jbby/11062.html
