福州女子小云(化名)
万万没想到
一次跑步竟改变了自己的一生
那时,她正参加一场米体能测试
当她准备加速冲刺时,
突然脚下一软栽倒在地,
从此,再也无法正常走路……
医院,历时两年
小云终于找到了病因!
医生说她患上的是“美女病”
摔了一跤,女子患上“美女病”,无法正常走路已经33岁的小云怎么也忘不了第一次发病,12年前的那次米体能测试。那时她已经跑到最后阶段,正准备加速冲刺,突然脚下一软栽倒在地,怎么都爬不起来,膝盖异常疼痛。逐渐地,她不仅丧失了跑步的乐趣,甚至无法正常走路,再也穿不了高跟鞋。
医院,历时两年,小云才在福建医院神经内科找到了病因:多发性硬化。大多数多发性硬化症患者在20~40岁时出现症状,女性约为男性的1.5-2倍,因此该病也被称作“美女病”。“病了10多年,和其他病友比,我算是病情控制好的。”小云说,自己每一次发病症状都不同,年膝盖无力,年身体发麻,年上半身有束带感……好在每一次治疗后,症状都有所减轻,而一些患者每一次的症状都在下次复发时叠加。
如今,小云已经没法工作,共济性失调的她,走路晃荡,出门都要靠爸爸接送。
罕见病并不罕见,每个月接诊1~2例“数据显示,全球约有万多发性硬化患者,虽然是罕见病,但每个月我们科室都会收到一两例。”医院王柠副院长说道。神经内科林艾羽主任医师介绍,多发性硬化症是一种中枢神经系统自身免疫性疾病,主要损害脑部和脊髓。目前这种病的病因尚不明确,可能与遗传、环境和病毒感染等有关。
出现这些症状要警惕“之所以叫多发性硬化症,就是因为这种病在时间(长年多次复发)、空间(侧脑、脑干、皮层等脑内多病灶发作)都多发,不同患者症状差别很大。”林艾羽介绍,常见症状包括视力减退、眩晕、步态不稳、单肢或多肢无力麻木、三叉神经痛、排便障碍、性功能减退、疲劳等等。
目前该病知晓率低,因为有些症状不典型,所以经常被误诊。林艾羽提醒,年轻女性如果发现短期内视力下降、尿便障碍、身体异常麻木等情况等,除了到眼科、泌尿科等相关科室排查同时,还要到神经内科检查。
不及时治疗,可能失明、致残该病若没有及时治疗,严重时可能出现手脚残疾、失明等,甚至影响寿命。目前还没有办法治愈这类疾病,“但只要及早确诊、规范治疗,通过疾病修正药物可以改善自身免疫系统紊乱,降低免疫系统细胞活性,从而减轻症状,延缓疾病进程。”林艾羽表示。
“我们也呼吁,
能把该病的相关治疗纳入医保。”
王柠副院长表示,
罹患此病对患者和家庭来说
都是沉重的负担,
公众要提高对多发性硬化的认知。
目前附一有专门针对该病的团队,
相关患者可前往咨询。
这种病知晓率低!
还经常被误诊
有些病患、甚至基层医生可能还不知道
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END
福建卫生报记者:刘伟芳
通讯员:吴旻慧
编辑:小枫
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