只有流过血的手指，才能弹出世间的绝响。
——泰戈尔
作者：SRShong（上海MS）
朗读/制作：贾薇（中国传媒大学志愿者）
我是个很普通很普通的女孩子，家庭普通、学业普通、工作普通，把我扔到人堆里就沉没了的那种。但我坚信我是被上帝眷顾着的。因为生病，重新定义生活，放下无聊的纠结，追求自己喜欢的，分秒必争地去享受世界。
我26岁（年年底）时被诊断出多发性硬化，到现在，虽然我还是那个我，但已经不是原来的我，现在的我比原来更加精简，更加懂享受生活。
看到很多病友的看病经历，我也很焦虑、沮丧，我感觉自己幸运，也感谢当时顾医生、韩医生、赵医生的帮助。因为他们的快速诊断，让我没有走很多歪路，也没有耽误病情，得到了很好的治疗。
我先和大家说说我首次发病的情况吧：
我首次发病是在冬天，在首次发病之前，我连续出差3个月，基本上没在办公室待过。出差么，就开始放羊了，一周转战很多地方，吃夜宵、熬夜，怎么伤身怎么来。到了第四个月，我就生病了。
我第一次病发是左手小拇指发麻，很轻微，我本以为睡一觉就好，结果3天后，症状依旧。我医院看医生，我还觉得这是小题大做，但为了家庭幸福（不想吵架，而且他说的有道理，吵不过他）我们医院。
挂号当天，医生让我做CT，末了叫我住院。我觉得，这医生肯定是在坑我，我能走能跑能吃能睡，怎么就要住院？我拒绝。医生看我不信，就让我做核磁，并让我在家休息。等做好核磁看到结果是第二周了。复诊那天，医生还是要我住院，我依旧拒绝，然后医生拉我看核磁片子：
脑桥部位（脑子最中间的地方）基本都是白的，还有些其他零零散散的病灶。
当时我就怂了。
办了住院手续后，电话我老公，告知他我住院了。医院。第二个电话给我领导，告诉她我病了，要请假一段时间。她知道后就让我好好住院治疗，其他不用担心。
到这里我都没悲伤过，只想着，终于能趁着生病，好好休息休息了。
我从来没住过院，还是有点怕，不一会儿我老公就来了，问了基本情况，医院（医院在家门口，不知名），一会儿领导问我要不要请神内医生来看看，一会同事说明天要来看我。突然觉得生个病简直是VIP待遇啊。
医院最好的科室就是神经内科，当然也是因为离家近，可以下午回家吃个晚饭，医院了。当天医生推断我是多发性硬化，但不能确诊，需要做穿刺送检。腰穿相当于小手术，做这个的时候，我老公紧紧握着我的手，蹲了半小时，我紧张得要死，现在想想，这老公选得好，一辈子都不离不弃！
除了腰穿，还抽了好几管血，送外检，自费了七千多大洋，虽然心疼，但是生病了，该花钱的必须花钱。这里也要和各位病友说，有些检查别省那点钱，医生做了这些检查也是帮病人做减法或者加法，排除致病的病因，增加疾病诊断准确性，顺便看看有没有其他的并发症。
虽然医生已经预判是多发性硬化，但我们还不知道这意味着啥。
住院第一天，我就用上了激素，没用丙球蛋白（一是因为只是辅助用药，二是因为是自费药，太贵。）到了第四第五天，突然发现视力模糊，领医院看病，医院，查了就发现原来是激素导致的。在医院呆了半个月，最后一个礼拜，医院挂水，下午就直接溜回家，吃了晚饭再回去睡觉（各位不要学我，我是反面教材）。每次回家和医生请假，医生都不想睬我。出院后又休息了半个月，然后就过年了。
第一次生病就这么有惊无险地过去了。但每次医院，碰到不认识的医生开核磁单子的时候，他们都会仔细看我的病例，看我住院记录，问我一堆堆的问题，我都会一一回答。我知道对他们来说，我太罕见了，多一个医生知道我患的疾病，可能多一个MS患者能更快地确诊。
出院后（年）上半年还有激素后遗症困扰我，感觉自己是病人。到了下半年我又生龙活虎了，到了冬天，我和朋友约了去哈尔滨，还滑了雪。
患病的第二年（年），真的是好了伤疤忘了疼。除了定期拍核磁片子，春天的时候就开始激烈运动加节食，3月还去了宁波吃海鲜，4月去了四川重庆玩。
谁知到了7月开始头疼、想吐、嗜睡。医院做孕检，医生说我没怀孕，可能要去神内查查。一转身，去神内，医生说吃激素，我拒绝，那就做核磁检查。复诊时，医生强烈要求我吃激素，我很无奈，开了药，回家吃起来。
好巧不巧，几天后碰见一个领导，问我咋样，我说我在吃激素，他说，去华山看看（不是打广告）。医院，第一次见到了周医生。轮到我的时候，已经很晚了。但周医生很认真地看了我片子，说：“去年恢复很好，怎么这三个月病灶就猛增，建议住院！”我本来想拒绝的，但周医生说住华山，我心想，我这样的（没残疾，有意识）还能住华山，我干嘛不住啊！感觉自己中奖了。我愉快地第二次住院（8月）。
因为住过一次院，第二次住院就熟门熟路地办起来。因为华山西院离家里特别远，就不让家人、同事来。住院期间，周医生和我科普了目前我能使用的药物，由于我已婚未孕，目前没有孩子，想对用药有所保留。周医生让我好好考虑考虑。
（此图为北京MS患者刘孟晨的剪纸作品）
那时候特立氟胺1.2万元一盒，我嫌贵；美罗华是最后大招，也不想那么早用。
出院后，磕着激素，我又和朋友去青岛大连玩。到了10月复诊的时候，周医生还是建议我采取DMT治疗。
当时还是舍不得钱，太贵了，但我知道年肯定就要用药了。那时候我就想医药费咋弄，开始研究各种医保政策，医保信息。正在我一筹莫展的时候，奇妙的事情发生了，老天诚不欺我，特立氟胺进入医保了。虽然价格未公布，但后来知道价格元不到，已经降价30%，经过当地医保还将降低价格。比原有价格1.2万元降低许多。我想，这不仅对于我，对于所有的MS患者，都是好消息。
但那时我依旧还抱着侥幸心理，不想花钱吃药。
年1月初，我和朋友们又去西安玩。但1月底，我又头痛了，当时新冠疫情初始，我还是拍了核磁，想去约周医生华山复查，未果。
结果不注意，在家通宵，游戏（吃鸡），好像又复发（手脚控制力差了许多）。
我又又又怂了，想想自己赚钱，总要花，也要有命花。如果残疾了，以后就没得玩，没得吃了。和老公商量了下，决定要么打针，要么吃药。
由于新冠疫情的影响，我于2月初去华山挂号，全医生看了我的片子，意思现在住院，疫情不允许；可以试试吃药。我当场同意吃药，付钱的时候，虽然心疼，但想想，保命要紧！
现在已经吃起来了。希望我能借助药物能继续坚定地走下去，玩下去。
作为刚入MS坑的病友，我一点也不难过，我还觉得自己挺幸运的：
一是MS就像糖尿病，高血压一样是慢性病啊，又不是无药可医，有天价药品，但起码有药可医。
二是MS虽然被称为不死的癌症，但这不是终点啊，倒计时还早着呢!这是人生新的开始啊。生病前，我只想着升职，金钱；生病后：开启新的人生，我开始关心身边的人和事了，开始学玩PS4还有吃鸡，听大家聊家常、明星八卦，尝试原来没接触过的东西。
三是还好是MS，目前全球研究的药物还有很多，未来十年后，会有更多新的治疗技术。
所以作为MS患者，我从没放弃希望。你问我为啥原来抗拒吃药，现在又吃了。我只能说：世界太美好，我还想多玩玩。我和我老公结婚才5年，感情如初。自从我生病后，我老公对我比之前更加好，我能感觉到他的紧张，也看到他在积极了解MS的相关信息，给我定心。
所以我一直和未婚的病友说，我们治病必须要如实告诉结婚对象，找对人，以后走的路会更稳、更远。
在这里，也感谢顾医生、韩医生、赵医生、周医生、全医生，让我的病没有走弯路，让我对疾病没有焦虑。
怎么说呢，得了MS，我还不是活得好好的嘛，该吃吃，该玩玩。
各位病友，看开点吧。好好活着，才能对得起自己，对得起家人和那些关心、爱你的人。
编辑：倾听团队
排版：翠翠
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