求醫記4邂逅ldquo脫髓鞘rd

年春天,一個稍不留神,與“脫髓鞘”撞了個滿懷。嚇了一大跳!“脫髓鞘”?什麼意思?絕對相信,從來沒聽說過“脫髓鞘”這個名詞術語的人,或者是壓根兒都不知道“脫髓鞘”的人,尚還大有人在。第一次看到了“脫髓鞘”的字樣,感到很稀奇,更很驚訝,簡直就是丈二和尚摸不著頭腦。在協和醫院的“頭常規+T2*WI”MRI檢查報告里驚悉:——炎性脫髓鞘改變不除外。不除外?什麼意思?——傾向于某個診斷,又不確定。這麼個聞所未聞,稀少怪癖的專業名詞術語,居然還是個稀有大病的名字,居然還就讓我得上了。中籤率怎麼這麼高?我得趕緊著買彩票去!深一腳淺一腳的回家路上,驚訝的一塌糊塗,不解的很茫然。特奇怪。就這個面癱吧,很多人都從來沒聽說過,也從來沒得過。可是我,居然得了面癱不說,居然還得了兩回面癱,以後呢,還不知道有多少回面癱在忠心耿耿地迎候著我。究竟是為什麼?有什麼原因麼?看來,絕不單單是“黃鼠狼專咬病鴨子”。我的身體里,一定有一個強有力的致病原因,在激發著面癱一次又一次地閃亮登場。我篤信,每一個病,都是自己的造化;每一個病,也都是自己的老師。歷史的經驗,值得注意。似乎每一個得過的病,都會引領著我從此進入了一個五彩繽紛的全新世界,一個完全陌生的知識領域,甚至陡增了誇誇其談的資本與資源。疾病告訴我們:生病使人進步。病越多,你就離專家越靠近一步。歲數大了,病,接踵而來。這是個顯而易見的自然規律。只是自己的頭腦一定要清楚,要時刻保持著一種清醒,一定要把“東西用舊了”與“身體生病了”,截然分開,並且一定要分開的清清爽爽,明明白白。做頭部核磁檢查,是協和急診神經內科的主治醫開具的MRI檢查單。當時就有些莫名其妙。這臉部“面癱”了,為什麼要做頭部的核磁檢查?——這是面癱的常規檢查。要檢查腦神經,腦血管的狀態,檢查腦神經,腦血管損傷(主要是皰疹病毒的損傷)對面癱的致病因素。難道這腦神經就是“致病病因”?協和急診的主治醫非常好。她的工作量與工作難度,顯然要比中醫院的門診專家繁忙許多,與患者的溝通,卻非常簡潔明了。恍然大悟,茅塞頓開,三軍過後盡開顏。協和醫院門診大樓地下放射科的預約窗口,排著驚人的大長隊。第一感覺就是,擁有這麼多昂貴的核磁檢查設備,在協和醫院,似乎簡直是都不夠用。好說歹說了好一陣兒,看著急診科的面子上,預約到了比較臨近的做核磁檢查的時間——正好是四天後,春節放假前的最後一天上班時間。這就意味著,心急火燎地盼望著的那個檢查結果,也只能等到春節以後相見了。知識點——回家後,心急火燎,迫不及待地緊著在電腦上充電,果不其然,根源在此:——腦神經連與腦,共有12對神經。第Ⅰ對神經——嗅神經(純感覺神經);第Ⅱ對神經——视神經(純感覺神經);第Ⅲ對神經——动眼神經(純運動神經);第Ⅳ對神經——滑车神經(純運動神經);第Ⅴ對神經——三叉神經(運動和感覺混合性神經);第Ⅵ對神經——展神經(純運動神經);第Ⅶ對神經——面神經(運動和感覺混合性神經);第Ⅷ對神經——前庭窝神經(純感覺神經);第Ⅸ對神經——舌咽神經(運動和感覺混合性神經);第Ⅹ對神經——迷走神經(運動和感覺混合性神經);第Ⅺ對神經——副神經(純運動神經);第Ⅻ對神經——舌下神經(純運動神經)。

腦神經示意圖

——脫髓鞘神經表面,覆蓋著一層保護層。保護層叫“髓鞘”,相當於電線的絕緣層。在髓鞘這個保護層里,大腦可以將腦神經的電衝動信息順暢,快速地進行定向傳導,並且可以有效避免定向傳導中的電衝動信息間的互相干擾。神經的構成:髓鞘的损伤:1.髓鞘脱失;2:神經軸索,胞體和神經膠質受損(較輕的脫髓鞘)。脫髓鞘疾病分類:1.中樞神經脫髓鞘(以多發性硬化,視神經脊髓炎疾病為代表);2.周圍神經脫髓鞘(以面癱為代表);3.中樞和周圍神經聯合脫髓鞘。脫髓鞘疾病病因:1.獲得性脫髓鞘疾病——急性或者慢性炎症。2.遺傳性脫髓鞘疾病——腦白質營養不良,以兒童多見。脫髓鞘產生原因:嚴格意義上講,脫髓鞘只是影像學與病理學中神經的狀態描述,並不是疾病的診斷。正常情況下,人體神經細胞的軸突外包裹著髓鞘。在腦缺血,缺氧,無菌性炎症,營養不良,外傷等非正常情況下,神經細胞受到損傷,重者造成髓鞘脫失,輕者造成髓鞘腫脹,變形。在影像學檢查時,可以直觀到腦白質的異常信號。脫髓鞘的危害:脱髓鞘特点——反复性频繁发作,持续性,不间断进展,影响脑部各个神经,导致各个神经功能损壞,喪失。導致癲癇,記憶力下降,喪失以及肢體分部癱瘓,全身癱瘓。——脫髓鞘與面癱的關係面癱属于周圍神經脫髓鞘病。因為周圍神經脫髓鞘,導致面癱。……——協和醫院神經內科門診核磁檢查是協和急診醫生開的。協和急診醫生曾經再三囑咐,做完核磁以後,一定要帶著片子來,讓她看看核磁的所有片子,不要只帶檢查報告。遵醫囑,帶著片子,又專門去了趟協和急診。熟悉的醫生還在忙碌著,因為,病人確實很多。她幾次從百忙中回過頭來,示意我再耐心等一等。簡直是硬耐著性子生等了整整一個小時。非常不幸。醫生剛鬆了一口氣,又被急診手術緊急叫走了。爾後,遙遙無期。果斷撤退。協和醫院的APP上,輕而易舉地掛了個神經內科脫髓鞘專病主治醫的號。我對協和醫院的主治醫,歷來持有極高的信任度,來源於協和醫院醫生的責任感與協和醫院主治醫的門診量要大於很多醫院專家的門診量。真實體驗了一把,其實不然。協和醫院門診的疫情期間管理,令人意外,不盡人意。分時診療——北京的各大醫院都在施行分時診療。這是醫保的統一規定。具體執行起來,各家醫院卻各有千秋。協和醫院卻很個別,可以說是別出心裁。進入候診區前,就要求施行分時等候。第一個時間段的患者被允許進入候診區候診。往往有一些該批次的患者,沒有按時到醫院。因此,一部分醫生的診室里甚至都沒有患者。醫生就那麼無所事事地閒呆著,幹歇著。即使是醫生閒著呢,第二時間段的患者也不能提前候診。這樣的分診制度的後果是,在最後的一個時間段裡,遲來或者晚到的患者一股腦地都來了,醫生依舊按照掛號的順序號叫號。臨下班前,最後那個時間段的患者很多,醫生忙得不可開交,幾乎每個患者都沒有獲得相應的,規定的診療時長。兩分鐘打發一個患者,草草了事,可不止一人。患者們對這個分時診療的意見很大,現場裡可謂怨聲載道。幾經反映,沒有絲毫改觀。協和醫院的硬件沒得說,醫療屆高大上的水平,龍頭老大的地位。可是,軟件的缺陷,可以令患者有一個接一個的不良醫療體驗。疫情時的門診——這個最令人吃驚。叫到我的號了。剛走到診室門口,還沒進門,醫生的話就飄過來了:——別進來,坐到門口的椅子上。只好坐在門口,離醫生有兩米開外的間隔。心裡不怎麼高興。擎等著醫生問唄。——怎麼了?脫髓鞘。——你怎麼知道?剛做完核磁。——哪裡做的核磁?協和。——誰開的?急診神內XXX。——帶片子了麼?就在手裡呢。你坐那兒,看不著。——放在桌子上。(高興了,以為讓坐在桌子前了)——回去,還坐到門口去。那我面癱了,你能看清嗎?——看片子就行。片子又不是面癱的。——這片子看不清楚,你再去做一個加強核磁去。片子是你們放射科做壞了嗎?我還得重做核磁?——你的脫髓鞘,光看這個片子不能確診。那就不能說是脫髓鞘了嗎?——是不是,做完加強核磁就可以定了。不是說核磁是脫髓鞘的金標準嗎?下一位患者已經進來了,急等著坐我那把破椅子呢。沒好氣兒地衝著“下一個”說,我還沒看完呢。你急什麼急?醫生,我還沒問清楚呢。我這張片子,是放射科做的不清楚,還是你看不清楚?是看不清楚有沒有脫髓鞘,還是有脫髓鞘看不清楚脫髓鞘的程度?(看我比較好像“難纏”,醫生態度突然緩和了。)——這個不好說。放射科已經在報告上說“不除外”,就是說有了。做加強核磁就是看看脫髓鞘怎麼樣?就算是有脫髓鞘了,有什麼治療方法嗎?能治好嗎?——一般是大規模激素衝擊治療,主要是消炎,消無菌性炎症。這個激素藥物費用,每年幾十萬元,一年兩年內能控制住还算好,治不好。你要有思想準備。在我这治疗的全是这样的病人。天啊!一下子就被鎮住了。事兒,太大了。這個病,要錢,也要命。活蹦亂跳的人,怎麼就一下子就沒有幾天好日子過了?這個主治醫怎麼這樣?對協和的好感,頓時煙消雲散。萬念俱灰。走了。交什麼費呀?已經交了。時間都約好了。回家吧!加強核磁——看協和醫院的架勢,這個協和醫院一定是個核磁設備的大戶。加強核磁也是核磁,可是地點不在放射科,在外科。雖然協和醫院的高大上很驚人。可是,醫院的引導系統卻很殘缺,也可以稱之為垃圾。你只要不三番五次地向人打聽,這個外科的核磁檢查地點就像李玉和的密電碼,任誰也找不著。堂堂的協和門診大廳,空空如也,來來往往的盡是到處問路的患者,沒有一個導醫人員或者是志願者。角落裡的問詢台,一個白大褂的周圍圍著亂哄哄的患者群。看著這個架勢,都不想往前面湧了。專撿小廣場裡來去匆匆的白大褂,薅住了一個趕緊問話,撂下一句不知道,就跑的一溜煙兒都不見了。終於有個患者知道了。——外科核磁在老樓。新樓去老樓,恨不得有半站地。老樓的白大褂們也不知道外科的核磁在哪裡。靈機一動。外科是專門做手術的,問問患者應該能打聽出來。果不其然。一個病懨懨的患者家屬,指了一個沒有任何標識的小門。——那是外科病房的小門,地下室就是做核磁的。末了,人家還問一句,你做什麼手術呀?做手術才做核磁呢。虛心使人進步。又長了一個知識。不做手術,不用做加強核磁。真是的,我一個活蹦亂跳的大好人,跑到這裡來幹什麼?同一個醫院,制度不一樣。神經內科是按掛號的先後順序看病。外科核磁是按照患者先來後到的順序做核磁。核磁單上的順序號,不作數。按照經驗辦事,虧吃大了。雲裡霧裡的規章制度,當屬協和醫院,最坑人,最不靠譜。終於叫號了。分診台的白大褂吩咐:——自己把口罩鼻樑上的鋁條抽出來。為什麼?——做核磁不能有金屬。做核磁不戴口罩啊?——我們這裡要求做核磁戴口罩。怎麼你們醫院放射科的核磁不戴口罩?——他們是他們!我們是我們!不都是協和醫院的核磁嗎?沒有統一規定?——你要做核磁,就戴口罩。不戴口罩,不能做核磁。這鋁條怎麼抽出來?做完核磁,這沒有鋁條的口罩怎麼戴?還能防疫嗎?一個患者出主意,用牙齒把口罩邊扯破,鋁條就可以扯出來了。排隊的患者都戴著沒有鋁條的口罩。我可不敢用牙。一使勁兒,就拽下了口罩帶。穿鋁條的口是膠粘的,硬撕開,抽出了鋁條,就用手把口罩按在了臉上。白大褂(才不叫他醫生呢!),告訴你,你這樣的要求肯定不對。你最好別說是協和醫院的規定。不出問題還好。出了疫情問題,你跑不了。該靜脈注射顯影劑了。那一隊的患者,有幾個男的都光著膀子,女的穿著背心。看著真彆扭。可能是白大褂的手藝不行,這個胳膊找不到血管,再扎那個胳膊。看不下去了。似乎患者在醫院裡都沒臉沒皮。我不做了。找白大褂要回了我的表,退款去了。——退款退個款,也很麻煩人,主要是麻煩患者。找了一陣兒,看到了角落裡的退款窗口。排著十好幾個人的長隊,臨了到了,被告知,需先去醫保辦公室蓋章。醫保辦公室也有小隊。被告知,需要去核磁預約處證明已繳費並且核磁沒做過。又去核磁預約處排了個小隊,窗口裡的人笑著說,誰讓你們來的呀?早就用不著我們蓋章了。身份證一插,什麼都知道。還是蓋個章吧!最後一個哆嗦了。重新新一輪排隊。簡單問題複雜化的翹楚。協和醫院的管理,還是感覺,十二分低下。预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇

转载请注明:http://www.ebsaw.com/jbby/12592.html


网站简介 | 发布优势 | 服务条款 | 隐私保护 | 广告合作 | 网站地图 | 版权申明 |