为什么会有一个父亲，提前十几年为孩子变盲人而做准备？
近期热映的电影《了不起的老爸》里，王砚辉饰演的父亲早早就训练儿子走盲道、盲弹钢琴，给他铺好了变成盲人后，继续以音乐为生的道路。
一切都是为了帮儿子，及早应对一种可怕的罕见病——多发性硬化。
（剧透预警！没看过电影的，建议跳过Part1）
肖尔东（张宥浩饰）是一名多发性硬化患者，也是一个怀有“马拉松梦”的少年。
他的父亲肖大明是重庆的一名出租车司机，每天都会逼迫儿子预习“盲人生活”。
因为，这个病就像一个藏在身体的“地雷”，不知哪一天，就可能夺去儿子的视力，甚至生命。
“养儿子、学音乐、讨老婆，老肖，你要养儿子一辈子”，当肖大明的同事开玩笑的时候，他的回答是：“老子养他两辈子”。
为什么是两辈子？
因为曾经，他还经历了一次与爱妻的生离死别。
原以为这已是人生最大的痛苦，没想到，“儿子也有这个病”。
如果不发病，最好。
如果发病，会失明，最后像妻子一样，在失明中走向人生终点……
什么时候会发病？
万一儿子发病后，自己已经不在人世了，该怎么办？
失明后的世界，儿子能适应吗？能活下去吗？
这一连串的问题，让这个被现实压弯了腰的中年人，重新支棱起来了。
从小就训练儿子走盲道，盲弹钢琴；
监督儿子“给老子好好做眼保健操”；
有点吓人的羊眼睛汤偏方；
还有“不许跑步”！
因为，妻子就是一名马拉松运动员，查出多发性硬化后休养了一段时间，又为了梦想再次参赛，结果未能如愿就病发去世了。
“绝对不能让儿子以后这样”的想法，让他坚决不许儿子跑步。
没想到，儿子就算光着脚，也要完成自己对马拉松的梦想。
更残酷的是，在赛场上，肖尔东真的发病了。
亲情的弧光，在电影后半部分升华。父子俩阴差阳错，决定要在“山路十八弯”的重庆，一起跑马拉松。
一个胖，一个盲，怎么跑？
视力微弱的儿子，需要老爸的陪同；胖胖的老爸，却跟不上儿子的速度。陪伴这件说来容易、做起来很难的事，让所有的父爱落了地。
父爱，就是和儿子牵手站在起跑线，一起跑过10公里、20公里、30公里……和最终的放手。
在父爱之外，更牵动我们的，正是那个隐形的主角——多发性硬化。
这是个什么病？
为什么会让人变盲？
为什么明知有可能得病，却不能预防？
这个病治不好吗？
看过电影的你，恐怕有个问题想问我们。
别急，我们马上就进入正题！
关于多发性硬化，先说几个关键词：
发病原因不明
自身免疫病：免疫系统误把人体正常组织，当成有害物质来攻击
破坏中枢神经系统，也就是控制人体的“司令部”
好发于20-40岁的青壮年[1]
“美女病”：女性比男性高发[1]
罕见病：中国发病率0./10万人，也就是每50万人才有1人生病[2]
中国预计约有2万-7万名患者[3]
总结一下：这个病少见，但非常严重。
1.这是个什么病，为什么会让父亲提前十几年就训练儿子准备做“盲人”？
多发性硬化主要伤害神经系统，它的进攻“静悄悄”，直到有一天，视力急剧下降，或四肢麻木无力，甚至失明或瘫痪。
就像头顶有一只不知何时落下的靴子，肖大明唯一的应对办法，就是让儿子提前适应盲人生活。
2.这个病遗传吗？
多发性硬化并不是遗传病。但遗传因素是可能的发病诱因之一，其他还有病毒感染、环境因素等。
假如家族中有一人患多发性硬化，则其他近亲的患病几率也提高。肖尔东的母亲患有这种疾病，就会导致他的患病率高于常人。
总的一句话，这个病的病因还不明确，科学家正在努力研究。
3.为什么老爸不让儿子跑步？
因为超过一半的患者，会有感觉障碍和运动障碍[4]。
马拉松这种剧烈运动，不利于控制病情和身体恢复。因为劳累会导致免疫功能紊乱，进而导致更容易复发。
当然，也不是说完全不能运动，主是要看自身情况。在医生的建议下适当运动，有助于增强抵抗力，但要避免剧烈运动。
4.除了失明，这个病还有别的症状吗？
有。
这个病主要伤害大脑的神经“司令部”。所以，凡是大脑能控制到的地方，都可能遭殃。
比如，四肢无力、行走不稳、疲劳、反应迟钝、言语不清、情感淡漠、大小便无法排出等。
换句话说，管哪儿的神经硬化了，哪儿就惨了。
5.很难治疗吗？能活多久？
这个病还没有彻底根治的办法，但是可以治疗。及时的正规治疗，可以控制病情[5-6]。
但如果不接受治疗，则可能加重病情，进而失明、瘫痪，连米都走不了，最终致残。
虽然是一个罕见病，大概率一辈子都跟你我没啥关系，但再罕见的病，对中招的那个人来说，概率都是%。
我们想说的最重要的一件事，是误诊！
多发性硬化的误诊率非常高。超过一半人在发病1-5年后才能确诊[4]。
由于视力障碍，可能会求医眼科；
由于四肢麻木、无力，可能到骨科、风湿科、中医理疗科就诊；
由于尿失禁，可能去看泌尿外科……
就算找对了科室——神经内科，也有很多人被错当成卒中来治疗。
提醒！
一旦出现视力明显迅速下降、手脚麻木等症状，一定要及时到神经内科求治。
最好医院，或省医院哦~
大多数人眼里只有两种病：治得好的病和治不好的病。
医生眼里也只有两种病：已经攻克了的病，和正在攻克且一定要拿下的病。
如果你身边有人不幸患有某种罕见病，请你一定要给予ta更多的关爱！
也希望你能分享这篇文章到朋友圈，让更多人一起关爱罕见病患者！
审稿专家：杨欢
医院神经内科主任医师
参考文献
[1]GoodinDS.Theepidemiologyofmultiplesclerosis:insightstodiseasepathogenesis.HandbClinNeurol..
[2]TianD,ZhangC,YuanM,etal.IncidenceofmultiplesclerosisinChina:Anationwidehospital-basedstudy.TheLancetRegionalHealth-WesternPacific.;1:010.
[3]《第一批罕见病目录》.国卫医发(〕10号.
[4]多发性硬化患者生存报告.中华医学会神经病学分会..
[5]中国免疫学会神经免疫分会中华医学会神经病学分会神经免疫学组，多发性硬化诊断和治疗中国专家共识（版）.中国神经免疫学和神经病学杂志.年11月第25卷第6期，-.
[6]CerqueiraJJ,etal.Timemattersinmultiplesclerosis:canearlytreatmentandlong-termfollow-upensureeveryonebenefisfromthelatestadvancesinmultiplesclerosis?JNeurolNeurosurgPsychiatry;89:–50.
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