我爱你,失去你,我想你,
所以我要成为你!
电影的开头由一个来自山城重庆广播暗示了故事的铺垫:“马拉松的机会是平等的,每个人都有机会。”电影的主人公肖尔东(张宥浩饰)就是一名看上去与普通大学生无异的年轻男孩,他有着这个年龄的男孩该有的朝气蓬勃和好奇淘气,可与大多数同龄人不同的是有一个不幸的童年,他的母亲早早离开了他和他的父亲肖大明(王砚辉饰),让他们父子俩陷入了永无休止的常思常念情绪里,自小肖尔东就有一个听上去普通到不行的梦想——挑战山城马拉松,这个梦想在内心就深深扎根和狠狠发芽,成为电影故事情节发展的主线。只因他的母亲就是一名专业的跑步运动员,但是影片并没有交代他的母亲因为什么原因与尚在稚童时期的肖尔东天人永隔,母亲在人间能够给肖尔东留下的温度,仅有挂满墙壁因跑步荣获的奖章和留在记忆里那对儿子的微笑和在梦里出现无数回母亲跑步的背影。“我要成为像妈妈一样的人!”小小的梦想在本该嬉笑的年龄,用尽所有对母亲的思念,将之深植在肖尔东心中,但他这样平凡的梦想却在他的世界里被“你不配”这三个字百般阻挠。“我本以为我可以一直跑下去,但是爸爸说我有病,我不会跑到终点。”肖尔东的父亲肖大明以一个干预和控制儿子实现梦想的严父形象出现,无时无刻都不在给儿子泼冷水,告诉他不配拥有一个与命运相悖的梦想,因为他患有与母亲一样的疾病——多发性硬化症,他的努力应当是学着盲人的样子去走马路边边的盲道、闭着眼睛弹钢琴、摸着墙走路、趁着眼睛“还安好”应当试着闭着眼睛去走满是坡度和楼梯的城市?因为他终会面临和母亲一样的命运:死亡?残疾?影片并没有特意交代母亲的死因,于是引起了观众无限好奇和遐想。剧情演绎到了这里,我想大多数观众会有疑问:1、什么是多发性硬化症?2、多发性硬化症是否是遗传性疾病?3、多发性硬化症是否危及生命?答曰:多发性硬化是一个局限在中枢神经系统免疫介导性的炎症,在中国是名副其实的罕见病,但不是先天性疾病,病因至今还不是非常清楚,大多是后天获得的疾病,不是遗传性疾病,患者可以在医学的支持下策划并且完成生育梦想,且因为MS去世的病例极少发生。科普来源:父亲对他的管束似乎并没有改变他对梦想的执念,他坚信“如果妈妈在,就一定会支持我这样做”,已经被父亲做通工作的马拉松教练也把他无情地拒绝在训练场的门外,可仍不死心的他在训练场地外跑给教练看,教练质问他:“你这病能给你十年时间吗?你跑得过别人,跑得过自己吗?”有一点“不听话”的肖尔东表示:“我就是想跑过我自己,给我机会参加训练吧。”决心本已冰封的教练在这个年轻人面前终因他的执着和无畏而融化,这不就是所谓的马拉松精神吗?如影片的开头所言:马拉松的机会是平等的,每个人都有机会。她身为专业马拉松教练,怎么会不清楚这一点,于是就给了肖尔东一个准许,默认他加入马拉松训练队伍。我爱你,不想失去你,
也害怕没有了我你该怎么办?
肖大明,是一个普通的出租车司机,白天跑出租,晚上去拉货,这个满脸络腮胡子、又有一身肥肉的年近50岁的中年男人在社会底层来回滚打为碎银几两忙碌奔波,这个基础薄弱的小家和儿子不确定的未来在他那被命运厚重了的肩膀上挣扎卖命着,也在为“自以为是”的为你好干预着肖尔东的现在和未来,他要求肖尔东要吃羊眼睛扬言这样可以以形补形,他逼迫儿子闭着眼睛学钢琴,他觉得这才是适合他的最佳路径,肖大明深知自己或不能陪他走到他肖尔东的人生尽头,如果这世界少了肖大明,肖尔东又该怎么办?就是与此类似的多重担忧和压力,刺激着肖大明接近无底线地耗费一切心力阻挠儿子参与马拉松等任何剧烈运动,只因他执着地认定这会加重他病情。你为什么就从来不给我机会?你怎么就不明白我做的这一切都是为你好?相依为命的父子两人在围绕“马拉松”这件事上产生了针锋相对、不可调和的矛盾。肖尔东没看见肖大明可以为了省30块的洗车费,在夜深人静之时把车开到河边匆忙用河水洗车,他为了跑别人不愿意接单的长途而潦草吃几口饭而为挣一点车费匆忙扬长而去,为给儿子换一架新钢琴与钢琴行老板周旋的同时本爱吃肉不吐骨头的他不舍得点一个荤菜,他只是一个糙汉子,同事笑他“养儿子一辈子!”他淡定地回应:“我养他两辈子!”他忘了加一个前缀:如果可以。尽可能地弥补儿子没有母亲受到一切伤害和命运对他的嘲弄,如果可以让他有两辈子,那他多想陪儿子到最后,他毕竟不是肖尔东的母亲,所以注定因此很多东西他就是无缘替代。。眼前所有自己默默忍受的“不得已”,也唤不起儿子对自己的“服从”。父与子的观念博弈爆发因一次失败的马拉松比赛而点燃。故事讲到了这里,我想很多观众内心又对MS萌生了几个疑问:1、多发性硬化症不能进行运动?2、多发性硬化症一定会致残?3、父亲这样的做法是否正确?答曰:多发性硬化症可以进行适量运动,并且对病情有益,且多发性硬化在现行医疗条件下,不一定会导致残疾包括失明,家属在患者的疾病管理中起到了至关重要的作用,影片中的父与子或缺乏一定的沟通而失掉了共同对抗命运玩弄的共情和方向。科普来源:对不起,
这一切怨我的自以为是······
为了阻挠肖尔东参加山城马拉松比赛,肖大明把肖尔东反锁在房间里,并且藏起了他的跑鞋,可肖大明小看了他儿子对马拉松的执着,除了天分还有热爱,以及唯一感觉妈妈就在身边的方式,光背着父亲偷偷训练就付出多少心血和坚持,哪是肖大明说放弃就是会放弃的盲目决定。肖尔东跳窗了穿着拖鞋赶往马拉松场地,如果没有鞋,我赤脚也要跑下去,肖大明匆忙带着跑鞋从家里赶到马拉松赛道处的时候,震惊他的是看见儿子因跑步磨破的脚底,肖尔东宁愿拖着自己的血肉模糊的脚也不想搭理提着跑鞋跟跑着又心疼叫喊着肖尔东名字的肖大明,我作为观众,我想这时候的肖尔东或在内心对肖大明嘶喊道:“没有你,我也可以跑完这个在你看来我到达不了终点的马拉松!”可遗憾的是这场马拉松不仅仅输掉了比赛,也输掉了肖尔东的健康,也否认掉了肖大明一直坚持的自以为是对的一切!肖尔东在面临前方起伏无尽头的赛道时,眼睛一模糊倒地不起,他不知道他再醒来的时候是“跟他妈妈情况”一样的判决:眼睛仅剩光感,不可逆!事件进行到了这里,大家都看见了疾病的可怕,一场未完成的马拉松可以跑瞎眼睛?以及后面提到不忍看儿子饱受治疗的痛苦,停药可行?答曰:答案是否定的,MS是慢性病,需要终身疾病管理,且尽量避免复发因素,影片中并未提及肖尔东在缓解期是否用药,而就这场未获支持的马拉松比赛而言,肖尔东已经冒犯了疾病管理中的需要引起重视的几个因素:过度疲劳、情绪激动、脚底磨破引发感染事件的发生,如果在缓解期确实没有进行国际上认可的DMT治疗,那么这么多高危因素同时发生,的确有很大的可能导致复发这种概率事件演化成了必然事件,与此同时,眼睛同时瞬间致盲也不符合大多数MS病程发展真相。我的观后感到这一步,关于多发性硬化的误解和真相的解释和求证将停歇一会儿,但请我再分享一个有用的插画,或许总结了我前面“啰嗦”过的几个点。希望对大家有所受益:误解与真相多发性硬化的那些事儿
你怎么样都可以,
但让我陪着你可行?
肖尔东的病倒,也换来了身为父亲肖大明的大彻大悟,他也曾是会吹小号留着小长发的文艺青年,在儿子的病痛面前竟无能为力,儿子对他的怨恨,让他也不感到有一点委屈,或许他未曾说一句承认自己的失败,可这个嗓门不小,在儿子面前说一不二的男人因为这场不小的变故,让他在肖尔东面前变得小心翼翼,当一个人在跑车路上时孤独地任由眼泪肆虐在瞬间苍老的脸庞上。一次雨夜肖尔东在兄弟的帮助下偷跑进了跑步训练场,那个雨夜他想试试可不可以在没有光明的情况下重拾属于自己的速度和激情,万事的开头哪有那么容易,失去光明的肖尔东如果想重返赛道上,等同于一切要重新开始。也是在那个雨夜,肖尔东躺在跑场上笑泪俱存的样子,肖大明全部站在暗处,默默淋雨一言不发地看在眼里,在这一刻,他或许才幡然醒悟,才真正认识了自己独自一人照顾了二十多年的儿子,他想要的从来不是一架钢琴,而是一个被允许,让他自己去赢了自己。肖大明剪短了他的头发,暗下决心无论如何也要陪儿子度过眼下的难关,如果可能他想帮助儿子重拾马拉松梦,他假装是哑巴的护工张师傅陪在肖尔东身边,对他言听计从做了许多父亲不可能让儿子做的事情:给儿子点第一根烟、任儿子醉了一次酒、允许他在大马路上发了一次酒疯、儿子让肖大明推着自己上N级坡度的高处,亲手戳破了自己的车胎。肖大明无闻而深沉地准许这一切的发生,肖大明所受的苦楚,俨然从“不得已”变成了“我愿意”。只要能够陪着你,你如何对我都行。妈妈是一个人,我们是两个人,
所以可以的!
没有任何专业训练的经验,过去的一切都将重新开始,肖大明居然要陪着儿子肖尔东重启山城马拉松的梦想计划,并且他要做陪跑运动员?故事进行到这里,电影充盈着人性的光辉。肖大明的同事陪着他去教练面前证明他可以做到儿子的陪跑,于是毫无背景经验的肖大明在这座城“跑一圈”,一群“五大三粗”的中年人陪他一同在这座城市跑了一段,在这个城市不起眼的角落里,好像无形中温暖和照亮了这座城,此情此景亦打动了看似冷血无情又严苛的教练,对肖大明而言在黑夜里挥洒过的泪和汗居然可以变得这么值得。肖尔东的同学和兄弟也以各自的方式在为他加油鼓劲,教练严厉又“特殊照顾”着这对执着的父子的马拉松梦想。友情、同事情、同学情、师生情以及一直为主线的父子情,在这条赛道上变得尤为饱满和丰富。也正是在这样高强度的训练中肖大明在毫无运动基础的前提下,挑战着他的不可能,“吃肉不吐骨头”的他在这个时候选择不吃肉是为了减肥,而肖尔东在戳穿所谓张师傅就是肖大明的“阴谋”时也暗示着对父亲的原谅和接受,他又重拾起对父亲的信任和爱,允许他跟自己一起完成这场对他们谁而言都看上去不可能的马拉松。马拉松在“剧情需要”的前提下开始了,如所有人预想的那样,过程并不太顺利,父亲在陪跑的过程中因为体力不支已经坚持不下去了,肖尔东也停下脚步,认定自己或跟妈妈一样没办法到达终点,但肖大明表示妈妈只有她一个人,我们有两个人所以你可以的,于是肖大明甩开了陪跑“缰绳”,肖尔东在妈妈的“陪跑”下出色地完成了比赛,而肖大明在事后调整好以后也跑完了全程赛道。比赛宣告结束,他们都不是冠军,但是他们父子都做到了赢了自己优于过去。父爱本无言,但却恩重如山,影片以父子俩双双跑完马拉松而宣告圆满落幕,我或许会设想这部电影的番外篇会是什么样,肖尔东的眼睛是否可以恢复,他是否可以真的成为一个职业运动员。观后感进行写到这里,我想我也应该去休息了,但我还有很多意犹未尽的“废话”想对大家说·····致广大病友和家属:
这里又有一个分享视频,希望能够助你正确认识疾病,不论这个电影给你带来的是什么体验,我们都应该回归于真实的生活,疾病何尝不是属于我们生命中的马拉松,但我希望我和大家都能做到如电影彩蛋所言:心中有光,脚下有路,生命终将绽放。而在这条马拉松的路上,我也需要学习和努力的地方有很多,但我始终相信,大家在一起的地方,不会太冷,就如电影里所要表达的那样,肖尔东父子两人得到周边所有人的支持让他们实现了“赢了”自己,但最终上路完成赛道的人终归是他们任何一个“形单影只”的个体,靠自己一个人抗下所有是每个人不可回避的责任。而疾病管理的第一责任人是患者自己,我们需要珍惜当下还留在身边的一切,也要尽可能地做最好自己,管理好疾病,去追求属于我们的人生美好境遇,做到优于过去的自己,就算赢了自己。影片已经结束,父亲节也已经结束,我们一起回归当下向前走去。致《了不起的老爸》制片方
感谢你们的辛苦拍摄,初次让多发性硬化登陆中国大陆电影市场的大荧幕,感谢你们塑造了未说爱但爱满溢的父子情,丰富了我们的父亲节,关于疾病的诸多争议点引发了广大病友的热烈讨论,或从侧面反映了多发性硬化疾病科普事业道阻且长,MS与NMO病友会成立至今已有7个年头,为推进多发性硬化的疾病科普是我们的使命之一,我们期待在未来,中国电影荧幕上能出现更多以多发性硬化为题材的优秀电影。同时允许我们喊话肖尔东扮演者张宥浩:谢谢你在大荧幕上成功塑造了MS患者本该拥有的马拉松精神,来MS与NMO之家客串MS患者公益大使、鼓励更多患者和家属可行?“多发性硬化之家”客户端更名为“多神家园”,全新改版,更有家园豆换礼品活动,快来参与吧。患者和家属的观影影评墙:鸣谢科普支持专家(排名不分先后):黄德晖医学博士医院神经内科主任医师神经免疫亚专科主任神经重症ICU及急诊神经科主任徐全刚医院眼科副主任医医院神经科副主任医师医院神经内科主任医师、副教授硕士生导师关于多发性硬化之家
“多发性硬化之家”是由MS与NMO病友会发起,广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会支持的科普资讯平台。
“多发性硬化之家”将以减轻压力、消除障碍,让中国每一个受多发性硬化影响的人过得更好为愿景;为推进多发性硬化的疾病科普、早诊早治,及提高多发性硬化的优质医疗资源可及性而努力为使命;以增强组织内部协作能力,为多发性硬化群体提供在线交流、信息共享,以及康复相关的心理支持为目标而成立。
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