NICE指南概要：多发性硬化
英国医学杂志中文版年第3期
毛晨晖译
徐雁校
医院神经科
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这是BMJ一系列基于最好证据的新指南总结之一；这些总结突出了对临床实践的重要推荐，尤其是存在不确定性或争议之处。
推荐
NICE推荐是基于对最好证据的系统性综述和充分斟酌本钱效益后得出的。如果可获得的证据很少，那末该推荐则基于指南制定小组对临床实践最好的经验和意见。推荐的证据等级在方括号内用斜体字标出。
诊断多发硬化
*MS的诊断必须在神经科顾问医生的仔细评估后根据McDonald标准（表1）给出。该标准包括需要除外其他疾病，临床的决策常常用于鉴别和决定是否是一次发作。
*诊断不能仅仅根据磁共振成像的结果而确立。注意常见的临床表现包括：
-单眼视力丧失或下降伴随眼球活动疼痛
-复视
-上升性感觉障碍或无力，或二者都有
-平衡障碍，走路不稳或笨拙
-患者向前屈颈时出现自颈向后背放射的异常感觉，有时放射到肢体（Lhermitte征）
*同时有这些表现，MS的患者：
-常常小于50岁，并且
-可能之前有神经系统症状的病史，并且
-症状常常存在超过24小时，可能延续数天或数周，然后自行减缓
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*如果主要的症状是乏力、抑郁或头晕，不要斟酌MS，除非有明确的局灶性神经系统症状或体征的病史或证据。在将患者转诊给神经科顾问医生之前，需要进行以下检查以除外其他疾病：
-全血细胞计数
-炎症指标
-肝肾功能
-血清钙浓度
-血糖
-甲状腺功能
-血清维生素B12浓度
-艾滋病（HIV）抗体
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*将怀疑MS的患者转诊给神经科顾问医生。如果你认为该患者需要马上救治，请告知神经科顾问医生。
*如果一个患者怀疑MS，但是没有到达诊断标准，需要进行随访。将随访时间和患者一起约定，确保他们知道如果出现了新的神经系统症状或目前的症状加重需要和谁联系。
*神经科顾问医生应当确认在明确诊断时给MS患者和（如果患者同意）家属或照料者口头和书面的意见。这应当包括但不但限于以下信息：
-MS是什么
-如何医治，包括疾病修饰医治
-症状的处理
-有甚么支持团体、区域性服务、社会服务和国家慈善机构，和如何与之获得联系
-法律义务如通知DVLA（司机与车辆执照局），和法律权利包括获得社会服务、雇佣权利和补助。
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与MS患者及其家属或照料者商量他们是不是需要社会服务，如果需要，介绍他们到社会服务部门进行评估。确保MS患者孩子的需求能够得到满足。
相互协作为患者服务
*为MS患者提供医疗服务需要多学科的协作。其中需要的对MS的处理及其症状和并发症有一定经验的专业人员包括：
神经科顾问医生
-MS护士
-物理医治师和职业医治师
-语言医治师、心理医生、营养师、社会服务人员和失禁医治专业人员
-全科医生（GPs）
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*向MS患者提供恰当的与协作服务部门的单点联系，帮助他们取得这些服务。
全面随访
*最少每一年一次对患者的各个方面进行全面的随访。随访应当由具有处理MS及其并发症经验的卫生专业人员进行。如果需要的话，随访时应包括相干不同专业有经验的卫生专业人员。
*根据患者的需求对全面随访进行量体裁衣，内容包括：
-MS症状：
-运动、平衡和跌倒
-上肢的使用情况
-肌肉痉挛、僵硬和震颤
-评估运动辅助装置的需求，包括轮椅
-膀胱、直肠和性功能
-感觉症状和疼痛
-语言和吞咽
-视力
-认知症状
-乏力、抑郁、焦虑和睡眠症状
-呼吸功能，比如临床发现呼吸频率增快或主诉气短
-MS的疾病进程：
-上一年是不是复发
-一般健康状况：
-体重
-吸烟、饮酒和毒品
-锻炼
-常规健康筛查和避孕的情况
-其他慢性疾病的救治情况
-社会活动和参与情况：
-家庭和社会环境
-驾驶和交通情况
-工作
-平常活动完成和空闲情况
-照料和照料者：
-个人照料的需求
-社会照料的需求
-家中接受适应性和器械训练的情况
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随访的时间安排应当根据患者的个体化需求进行：
*规律随访用药情况、骨骼健康5和挛缩的风险，每次随访需要评估存在压疮风险的部位6。
*发现任何问题将患者转诊到相应专业的人员那里进行处置。
*如果适合的话，介绍安宁护理服务进行症状的控制和临终关怀。
复发和恶化
*MS患者可以出现复发，即出现新的症状。恶化被用来描写已有症状的明确加重（框图1）。二者的医治方法一致。复发的特点是：
-持续时间超过24小时
-没有感染或其他病因
-之前症状最少稳定一个月后出现
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*复发的及时医治需要有区域性的引导和卫生服务途径，而且确保这些途径包括恰当的随访非常重要。复发其实不都需要激素医治，因此非专业人员需要与有MS医治经验的卫生专业人员讨论是不是给予激素医治。
*复发诊断前，需要除外感染——尤其是泌尿道和呼吸道的感染——以区分复发和波动或进展（定义见框图1）。
*尽早对影响正常功能的MS复发进行医治，一般在症状出现的14天以内。如果新的症状已存在超过3个月，这几近不可能是一次急性的复发，极可能是疾病的进展，因此不要用激素医治。
复发的医治
*MS复发的医治可给予口服甲基泼尼松龙05g每天，连续5天。
*以下情况可以斟酌运用静脉甲基泼尼松龙1g每天，连续3～5天：
*口服激素无效或不能耐受者，或
-由于复发较严重或需要监测医疗或心理的情况比如糖尿病或抑郁症而需要住院的患者
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*医治复发不要选择比甲基泼尼松龙05g每天，连续5天更少剂量的激素。
*不要让MS的患者带激素回家以备未来复发时自行医治。
症状的药物医治
运动能力
*不要运用氨基吡啶医治运动能力的下降，由于其本钱效益低。这个推荐其实不适用于已开始氨基吡啶医治的患者，他们应当继续医治直到他们和医生认为适合停用时。
乏力
*评估和医治引发乏力的缘由，比如焦虑、抑郁、睡眠障碍和任何合并存在的医学情况比如贫血或甲状腺疾病。
*可运用金刚烷胺医治乏力但是不要用肌注维生素B12，由于没有证据证明有利于MS的医治。
痉挛状态
*评估并医治可以加重痉挛状态的缘由，比如便秘、感染、不太适合的运动辅助装置、压疮、姿式和疼痛。
*鼓励患者管理自己的痉挛症状，向其解释在允许的范围内如何调剂药物的剂量。
*确保该患者：
-已实验过该药物的最好剂量，或能够耐受的最大剂量
-如果最大耐受剂量仍无效，则停用该药物
-最少每一年对其药物医治进行随访。
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*使用巴氯芬或加巴喷丁作为一线医治痉挛的药物，根据忌讳证和患者的合并症及喜好选取。如果单独运用效果不佳或某种药物的副作用致使其难以增加剂量，可斟酌联合用药。
斟酌替扎尼定或丹曲林作为二线选择，苯二氮类作为三线选择。
*不要用Sativex（一种合成的大麻提取物）医治MS患者的痉挛状态，由于其本钱效益低。这个推荐不适用于已开始Sativex医治的患者，他们应当继续医治直到他们和医生认为适合停用时。
*如果医治无效，将患者转诊给痉挛状态医治的专业人员。
症状的医治计划
*确保患者接受了全面的评估并制定了个体化的医治目标，并与其讨论到达医治目标的各种方式。这常常需要包括有MS医治经验的康复专家和物理医治师。
*对MS相干的运动问题和乏力，斟酌在监督下进行锻炼，包括中度渐进性的阻力训练和有氧锻炼。
*斟酌用基于注意力的训练、认知行动疗法或疲劳管理医治MS相干的乏力。
*将有延续的记忆或认知问题的患者转诊给职业医治师和神经心理学家进行症状的评估和医治。
其他事项
*不要用维生素D和omega3或omega6脂肪酸复合物单纯用于医治MS，由于没有有效的证据。
疫苗接种
*注意对正在接受疾病修饰药物医治的MS患者，活疫苗可能是忌讳的。
*和MS患者讨论：
-流感疫苗的可能好处和
-如果患复发减缓型MS，接种流感疫苗可能存在复发的风险。
*根据国家指南向MS患者提供流感疫苗，其中建议根据患者的需求采取个体化的方案。
妊娠
*向育龄期MS女患者解释：
-妊娠期间复发率可能下降，分娩后3~6个月复发率增加，以后恢复到生育前的复发水平
-妊娠其实不增加疾病进展的风险。
*如果MS患者斟酌妊娠，让她们与具有MS相干知识的卫生专业人员讨论以下问题：
-生育能力
-孩子患MS的风险
-妊娠前和期间使用维生素D
-妊娠期间的用药
-分娩时的疼痛减缓（包括硬膜外麻醉）
-孩子的照料
-母乳喂养
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将要克服的困难
为了确保多学科协作团队的所有成员有足够的MS经验，就需要进一步的培训，这存在经费的问题。另外，推荐中每位MS患者都能与多学科团队进行单线联系可能进一步增进目前还没有展开的服务产生适应性的功能。比如，单线联系将需要提供信息和建议，并能通过有效的渠道与团队内和外部服务机构的其他成员交换。推荐中规律的全面随访可能也促使服务范围的扩大，由于这些随访可能凸显出患者和服务者之前已存在的更多需求，和多学科团队更加紧密协作的需求。推荐中关于及时医治和随访复发的区域性引导和途径可能在某些地区并不是常规工作，但是这些服务的改良应当使不同的卫生专业人员之间增加接触和交换。最后，推荐中转诊给安宁护理控制症状和临终关怀可能需要更多地与相干机构联系，和进一步培训以提高相干人员对转诊需求的认识。
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关于指南的更多信息
年，皇家内科医生学会和多发性硬化（MS）基金会审查了英格兰和威尔士的MS服务。报告指出为MS患者提供的服务其实不乐观。其他发现还包括，报告指出一半的MS患者从全科医生转诊到诊断需要等待最少20周，40%新诊断的患者没有在6周内看上神经科医生，只有三分之一的MS患者认为他们取得了专业的神经科康复服务。这个NICE指南的制定就是解决这些问题的，指南制定小组提出了多条新的推荐以帮助改良服务。这些包括服务需要由有经验的多学科协作团队来提供，其中的1人能够与MS患者进行单线联系。另外，指南还推荐有计划的全面随访最少每一年进行一次，建立区域性的引导和途径以处理复发，和可能的情况下转诊提供安宁护理服务。
本指南是根据英国国家医疗卫生与社会服务优选研究所（NICE）指南制定办法制定的(
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