朱越英老师:
您好,我是一名罕见病多发性硬化(MS)患者,从我初诊到现在1年的时间里,您为我费了不少心力,从反复多次研究国内外多发性硬化(MS)文献、召开全科讨论会,到在精神心理层面上疏导我凌乱的思路。那天您问我“你到底想要什么?”,这真是灵魂拷问啊!可现实对我太残酷,给了我这手烂牌。我和爱人肯定是想要个孩子的,但因为恐惧MS复发所带来的残疾风险,迟迟下不了决心,我的害怕相信您一定懂。
据我查资料了解到,多发性硬化在国内的发病率约为十万分之三(3/)。年5月,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,MS被收录其中。是的,我是一个罕见病患者,我渴望拥有一个像我又像他的孩子,您见多识广一定会理解我的顾虑,多少病友生病后“被离婚”,这事情本身也没有对与错,但对个人来说却是一个遗憾。您了解我的病情后,就说一定会尽力帮助我完成心愿,我真的好感动,又好幸运!您也曾说过“人生有很多条路,必须要主动做出选择”,这句话给了我做出决定的莫大勇气。人生来一次,不能带着这个遗憾离开。曾经的我,因为疾病,早已厌世。可遇到了您,“求子”便成为了我人生一个新的任务、新的使命。向生而生,需要换一个视角看世界!
我们夫妻绝对相信您和您的团队的正确决策和和精湛医术!您首先采用人工授精技术,是为了能让我在整个孕期降低MS复发风险。人授不成又及时建议我采取试管婴儿技术,缩短备孕时间,也是为了尽早用上防复发的药物,所做的一切诊疗都是为了我考虑。您外表严肃,但内心火热,处处为了患者着想,您高尚的医德、精湛的技术和严谨的作风让我信服。经过6月份艰难的促排取卵,7月份满心期待的胚胎移植,如今8月份的我已收获了健康的胎心胎芽!
再一次感激您朱老师和整个生殖产前遗传中心团队,做您的患者无疑是幸运的!
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