03月19日-03月25日，第十二周
一
周
罕
闻
第
29
期
人物｜聚焦｜政策｜活动｜组织｜医疗
阳春三月，我们看到罕见病诊治中心专科门诊的建立、罕见病学术大会的召开、包含罕见病病种的救助政策出台、一个个有料有创意的活动策划，还有那么多又酷又有趣的人物带来他们的故事……
在这个万物萌生的季节，让我们期待更多希望。
罕闻·人物
「呐罕」十周年发布会主题分享
2月27日「呐罕」国际罕见病日十周年活动中，四位嘉宾用主题演讲的方式，分享了各自和罕见病的不解之缘，乐队带来主题曲《呐罕》现场首演，来回顾那些精彩动人的瞬间吧！
?孟岩：我和我的罕见病朋友们
?黑马：只想过平凡的生活
?陈懿玮：一个豌豆能做什么
?蒋云生：感谢你的不完美
?乐队：呐喊，呐罕！
他们是罕见病人群里的Beyond，用摇滚音乐与偏见和解
她希望这个乐队被更多人知道：「可以去影响更多人的时候，一定是这个乐队这些作品更成熟的时候。」不过王奕鸥希望这一切都只因为音乐，和同情无关。
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新京报：生而不凡·罕见病人
他突然发现，“我们之前一直在宣扬，就是我们一定要跟别人相同，跟别人没有什么不同”，但实际上，“罕见病患者就是不同的。”
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罕闻·聚焦
3万名罕见病患者呼吁：允许处方药网售请给罕见病患者留一线生机！
2月9日，中国政府法制信息网发布《网络药品经营监督管理办法（征求意见稿）》（简称《办法》），全国肺动脉高压患者、多发性硬化症患者、生长激素缺乏症患者、垂体柄中断综合征患者、卡尔曼氏综合征患者、结节性硬化症等3万余名罕见病及重特大慢性病患者的代表，从患者角度对《办法》提出了以下修改意见。
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沪第一批罕见病诊治中心、专科门诊建立
上海市卫生计生委宣布，为进一步提升罕见病的诊断和防治工作水平，确定上海交通大医院为“上海市罕见病诊治中心”、上海市儿科医学研究所为“上海市儿童罕见病诊治中心”。同时建立第一批“上海市罕见病专科门诊”共5家。
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从人类疾病史看“罕见病”：所有疾病的未来模式？
我们现在所见的罕见病病友，他们怀着为探索疾病治疗方式而贡献自己的态度，我们为什么不给予帮助？他们是疾病的探路者，也是呈现者；对罕见病的突破，是未来医疗的突破口。
我们帮助他们，就是帮助未来的我们。让我们一起行动，为罕见病患者找到生存的方式，也是为自己的未来买一份保险。
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新华网：霍金虽然走了罕见病防治亟待加强
“罕见病约有七八千种，谁都有可能遭遇、邂逅。”中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏在近日举行的第六届北京罕见病学术大会暨京津冀罕见病学术大会上表示，中国的罕见病防治事业任重道远，尽管初见端倪的中国罕见病救治与救援的立法迎来了春天的曙光，但“罕见病不一定罕见”。
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