在公共管理学中，灾害危机管理常常把受灾人群作为危机应对过程中的重要角色，在罕见病领域，亦是如此。
绝大多数罕见病没有有效治疗方案，罕见病群体需要时刻面对治疗、康复、社会参与等许多方面的严峻挑战。“患者最懂患者需求”，罕见病病友、家属往往会积极突破困境，成为创新服务的先行探索者，从简单发明开始，尝试满足自身需求，再不断完善，不仅能够改善患者的疾病管理，也促成了更多罕见病创新服务方案的诞生，具有深远价值。
此前，我们介绍了多个创新案例（点击阅读案例选第一辑、第二辑），这些案例基本是由商业机构遵循“以患者为中心”的理念，邀请患者参与后产出的，更多案例可点击“阅读原文”，申领阅读《罕见病全球科技创新白皮书系列一：药物以外的解决方案在哪里》。
今天，我们所介绍的四个案例，均是由患者根据自身需求，主动发明、设计了产品，解决了相应问题。当然，仔细了解后，我们会发现，这些美妙产出无一不是患者得到了多方支持后诞生的，得益于一个有效推动创新方案落地的支持体系。
本周日下午，病痛挑战基金会与PlugandPlay中国联合发起的“罕见病科技创新加速营”将举办开营仪式，我们将汇聚多方伙伴，共同开启一段罕见病创新之旅，期待更多这样的美好方案诞生，欢迎广大罕见病病友、家属与医生、医学生、科研工作者、创业者等关心罕见病群体的伙伴，识别下方转载请注明：http://www.ebsaw.com/jblcbx/12287.html
