妊娠和多发性硬化
仅仅因为你有MS这个诊断,并不意味着你不能生育和抚养孩子。过你想过的生活,不要让MS成为你的羁绊。
当您患有MS时,对妊娠有担忧是很自然的,但我们知道的大部分都是好消息。
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JenniferGanley和她的丈夫Jeff在怀孕期间的“非凡”感受。她于年被诊断为MS——就在她结婚一周年之前。
照片作者:MikeMarques
JenniferGanley于年10月被诊断为多发性硬化(MS),就在她和丈夫要庆祝他们的第一个结婚周年的前一个月。这位来自康涅狄格州东哈特福德的35岁医药销售代表说:“这太可怕了。”除了担心她自己的健康——还害怕她丈夫仅仅一年就可能“逃之夭夭”——她很沮丧地认为她可能无法建立一个家庭。Ganley说:“我一生都想做一个妈妈。我不能忍受这种疾病夺走我和我丈夫对我们未来的梦想。”
想要组建或扩大家庭的MS患者,自然会担心怀孕对于他们来说是否安全。他们担心怀孕是否会使疾病恶化,以及他们是否会将疾病遗传给孩子。
如果Ganley生活在较早的时代,她的医生可能会建议她不要怀孕。石溪大学石溪神经科学研究所MS综合护理中心主任PatriciaCoyle博士说:“20世纪50年代之前,我们一直认为妊娠会使MS恶化,但事实证明这是完全错误的。妊娠对MS预后没有负面影响,甚至许多研究提示妊娠是有益的。”
如果您患有MS并考虑生育,以下是您需要了解的信息。
MS会影响您的宝宝吗?
您可能立马想到MS是否会遗传给您的孩子。Coyle博士说:“MS不是一种直接的遗传性疾病——没有一个基因会传递MS给下一代。”
它实际上被认为是由遗传因素、环境因素和免疫因素共同作用而发生的。Coyle博士说,MS患者的孩子患病风险略有增加,从普通人群的0.13%增加到父母患有MS的2%到2.5%,但有MS兄弟姐妹的孩子患病风险更高。Coyle博士解释说:这表明环境因素的作用更大,兄弟姐妹暴露在相同的环境因素中,而父母在不同的环境中成长。
您也可以放心,您的MS不会对您的孩子造成任何伤害。洛杉矶西达-西奈医学中心的教育教授、副主席兼多发性硬化症项目主任NancySicotte博士说:“没有证据表明女性MS患者的孩子会有更坏的结果。总的来说,MS女性患者的妊娠是正常且健康的。”
此外,Sicotte博士说,对于分娩不需要特别的考虑。鼓励MS女性患者遵循对其有效的生育计划。标准硬膜外麻醉不是问题。虽然椎管内麻醉可能是一个问题,但这只是因为它可能延长恢复时间。它不会使任何现有的脊髓损伤恶化。如果你真的需要它——因为产钳助产或其他特殊的干预,最好还是进行椎管内麻醉。然而,并不是所有的麻醉师都熟悉MS,因此孕妇最好事先与麻醉师交谈,以告知自己的担忧并讨论所有潜在的选择。
妊娠如何影响MS
看似神奇的孕激素混合物倾向于缓解MS症状。Sicotte博士说:“众所周知,MS在怀孕期间会得到改善——这一点在数百次怀孕后的研究中得到了证实。孕中期和孕晚期的复发率显著下降——孕晚期下降高达80%。”
Ganley在医生的祝福下继续妊娠,记得她怀孕时的感觉是“惊人的”,比平时有更多的精力,直到孕晚期,就像几乎所有的孕妇一样,开始出现疲劳,无论她们是否患有MS。
Vol.2
RebeccaKuchar.
照片由国家MS协会提供
密歇根州利沃尼亚的RebeccaKuchar在两次怀孕期间也感觉很好。这位有2个小孩(3岁和10个月)的妈妈说:“我的MS疲劳和刺痛,在怀孕期间得到了缓解,我的认知功能也有所改善,我不像以前那么容易绊倒,我可以更好控制双手。”她补充说,“我感觉很正常。”
妊娠为什么有助于缓解MS症状主要有两种理论。
第一种,怀孕会导致免疫反应的转变。Sicotte博士说:“你怀上的胎儿有一半的外源DNA,来自父亲,所以你的免疫系统必须改变,使你的身体不太可能排斥胎儿。”
另一种理论聚焦于孕激素的抗炎和神经保护能力。美国国家MS协会在20世纪90年代将这一研究领域作为研究目标,产生了关于病程、免疫系统、脑组织、激素影响和对感染反应的性别差异的新信息,并显著增加了探索MS这些问题的科学家数量。
尽管MS对妊娠的大部分影响是积极的,但有一些特殊的担忧:在孕晚期,一个已经步态困难的女性可能会发现,她现在沉重的腹部改变了她的重心,使平衡更加不稳定。在这种情况下,使用手杖或助行器甚至轮椅可能是最安全的方式。怀孕也可能使易出现二便障碍的女性症状加重。一些MS女性的疲乏也可能更严重,但许多报告称感觉比平时更精力充沛。
MS和产后阶段
“孕激素再见,MS症状你好”。在分娩后的3到6个月内,复发的风险达到峰值。虽然以前认为20%到40%的产后妇女会复发,但Coyle博士说,最近的数据显示复发风险只增加了14%。不管怎样,产后复发似乎都不会加重长期残疾。
Kuchar差不多在产后一个月后就复发了。“我有无法控制的眩晕,”她说,“我不能走路,我不能动——房间不停地旋转。”只有联合使用大剂量激素、Antivert?(美克洛嗪,一种治疗头晕和睡眠问题的药物)和大量睡眠才能帮助Kuchar缓解复发症状。碰巧的是,三年前,Kuchar首次分娩一个月后,她被诊断为MS。Sicotte博士说:“人们在产后首次发作MS并不少见。而你的风险肯定更高。”
JenniferGanley.
照片作者:MikeMarques
在孩子出生后,Ganley一直计划赶快再怀孕,这样她就不用在此期间吃药停药了,但女儿一岁生日后,她的计划就改变了。Ganley在11个月时已经停止哺乳女儿,3个月后出现了“严重”复发,引起左侧偏身麻木无力和刺痛。MRI显示新的MS相关病变,Ganley的神经科医生说是时候继续服药了,即使她在努力再次怀孕之前只服用了一年。“我想,‘一旦我开始服用这种药物,我就不能再离开它了,’”Ganley说,“为什么会有再次复发的风险?我女儿现在最感兴趣的是有一个健康的母亲。”虽然Ganley选择不再怀孕,但根据每个人的情况,决定将是不同的。
另一个产后问题是情绪变化。
抑郁和焦虑在MS患者中的发生率是正常人的2倍,因此产后抑郁也可能更常见。在年发表在《多发性硬化症杂志》上的一项研究中,来自加拿大温哥华不列颠哥伦比亚大学的研究人员发现,患有MS的新妈妈患围产期抑郁症的风险比没有MS的妈妈高28%,患有MS的爸爸患抑郁症的风险是没有MS的爸爸的2.68倍。Sicotte博士说:“作为临床医生,我总是在留意我的MS患者是否患有抑郁症。而且产后阶段心理更加脆弱。”
妊娠前
FDA和医学专家一致认为,如果您已怀孕或计划怀孕,您不应接受DMT或其他任何可能影响妊娠的治疗。
然而,更新的数据表明,继续以下两类治疗可能是安全的:醋酸格拉替雷,一种预防复发的注射药物(Copaxone?及其仿制药Glatopa?)和干扰素β(包括Avonex?、Betaseron?、Plegridy?和Rebif?)。“我们没有明确的数据,但已经有数百名女性的多次试验,没有证据表明胎儿受到伤害,”Coyle博士说,“大量暴露而没有出现问题,意味着您可能不需要这两类药物的洗脱期。”与您的医生讨论这新的证据,并探讨您继续这些治疗是否安全。
您也可以继续服用一些对症治疗药物,如用于治疗重度抑郁症的药物。Sicotte博士建议,与您的神经科医生讨论每种药物的风险和益处,对于您的特殊情况,它们会产生怎样的影响。如果您决定继续服药,剂量越低越好。
对于那些还没有开始疾病修饰疗法,并试图决定是否先受孕的女性来说,需要考虑一些新的令人信服的发现:“基于MS登记的最新数据显示,如果某人有活动性MS并接受了治疗,后来怀孕了,她们产后复发的风险会显著降低,”Coyle说。
这实际上导致她改变了为患者提供咨询的方式。“如果现在我有一个新诊断的患者,想建立一个家庭,问“我应该现在怀孕还是应该先接受1年或2年DMT?”如果我担心患者,我会推荐先DMT,推迟妊娠,”Coyle博士说。“我们目前了解到的是最好先控制疾病——可以说是重置恒温器。”
您可能还想讨论对怀孕过程中不太可能出现的事件——临床发作,应该采取的方案。Coyle博士说:这可能涉及短期大剂量激素治疗,但这应该不是问题,特别是如果你使用已知不能通过胎盘的激素类型。甲强龙(甲泼尼龙)是最常用的激素,它在通过胎盘之前已经代谢,大剂量的泼尼松也是如此。Coyle博士还告诫不要使用地塞米松。
您的年龄和MS
Coyle博士说:希望怀孕的女性MS患者中,97%均为复发-缓解型MS,而且通常是年轻的,症状较轻。对于年龄较大或疾病活动较多的女性来说,这会变得更加复杂。
Sicotte博士说:“对于35岁以上的女性,我们担心她们怀上孕可能需要更长的时间,这将增加复发的风险,”因为她们将更长时间地脱离她们的DMT药物。
“对于残疾较重的妇女来说,可能需要考虑她们怀孕期间舒适性的问题,并
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