4月10日-4月11日，小编奔赴北京,参加了由罗氏主办的第三届中国患者组织经验交流会,这是小编参加了第二届患者组织交流会,因为疫情的影响,患者组织在疫情前后的不同观念和工作主要方向也发生了很大的改变,整整两天的深度学习.让小编在这次会议上也交流了很多不同组织的经验,希望可以在未来的日子里做的更好.
有药可医,是一种幸运会议上,参会的很大一部分是罕见病的组织,罕见病的病人们,最大的困境就在于缺医少药,很多病发展的很快,可能只能眼睁睁的看着疾病一天天的进展,却又无能为力,没有治疗可循,亦或者有药物被研发出来了,昂贵的费用又让病患家庭望而止步,治疗年费用动辄数十万,数百万,药企也无可奈可,昂贵的研发生产费用,使得不管是病患还是药企都两头难,还需要社会来转载请注明：http://www.ebsaw.com/jblcbx/12705.html
