其余患者不确定他们患有MS

只有6%的受访者说实施治疗的医生并未告诉他们潜在的副作用,但是一些风险——例如支架移位,或者用于定位堵塞经脉的造影剂造成肾脏损伤——也几乎未被提及,greenfield在多发性硬化中心联盟和美国多发性硬化治疗和研究委员会关节大会上指出

评估整体满意度评分,1分(最差)到10分(最好),中位数是7分,四分之三的受访者打5分或者更好

lancet:多发性硬化患者多有慢性脑静脉功能不全吗?

为寻求治疗进行医疗旅行

但是,半数患者评估整体治疗满意度为好或者更好

美国、墨西哥和哥斯达黎加的诊所都有类似的少数的后续治疗和评估(20%到30%),“其他”为75%,根据greenfield的数据显示相比之下,整体风险沟通水平在不同的地理位置间相别较小

编译自:cc脑神经多发性硬化svi practices suboptimal but patients don't mind. medpage today. jun 1, 2014

2011年亚伯达省的研究者开始调查当地接受基于ccsvi治疗的ms患者在调查的866位患者中,greenfield及其同事找出了124位出国接受治疗的患者,并对治疗方法及治疗地点进行了问答

[tisc2013] ccsvi是多发性硬化的病因吗?

静脉功能不全

令人好奇的是,没有人去意大利治疗——尽管zamboni及其门徒在那里为ms患者设立了静脉成形术项目少于半数(55)患者去美国治疗;其次墨西哥(26),哥斯达尼加(14),和波兰(13)是最受欢迎的的目的地其他国家包括印度,保加利亚,德国,约旦和苏格兰

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患者人口统计学资料通常反映了确诊ms患者的人群:三分之二的女性,平均年龄约50岁,平均疾病持续时间12年约44%呈缓解-复发型,45%呈原发或者继发进展型ms其余患者不确定他们患有ms,当被问及他们的诊断时回答“不确定”,“可能是ms”,甚至“非ms”

来自亚伯达的卡尔加里大学的公共卫生硕士jamie greenfield指出,一项研究显示,在124位去其他国家接受脑脊髓静脉成形术的患者中——基于富有争议的理论即大脑引流静脉堵塞引发或多发性硬化治疗进展者加剧ms——接近60%的患者提出他们没有接收到手术中心的随访调查,超过40%患者没有任何随访护理

手术风险

另一个调查问卷提问受访者手术结果是否成功,如果是成功的,是否涉及困难

医脉通小编总结之多发性硬化

问题2:手术是否成功

在124例患者中除外2位,其余的都认为手术是成功的——79%报告没有并发症,19%认为是“成功但有一些麻烦”

据一位研究者报道,加拿大出境接受治疗的多发性硬化(ms)患者正经历着富有争议的血管变化,即慢性脑脊髓静脉功能不全(ccsvi),往往手术前及手术后护理不周全,但是多数患者仍然整体上相对满意

几乎没有患者在接受任何医生建议的基础上选择治疗或设施多数患者最依赖互联网或朋友、亲戚和其他病人的建议距离和成本也是影响因素,但脑多发性硬化是影响较小80%到90%的患者只接受静脉成形术,未接受支架治疗,在波兰接受治疗的患者除外,在波兰接受治疗的患者中超过40%的患者接受支架治疗

该调查问卷询问患者很多关于与实施手术的医生讨论手术的风险沟通问题绝大多数患者被告知了血栓形成以及再狭窄,颈部疼痛,药物导致出血,造影剂过敏,甚至股部导管插入点静脉损伤的风险但是两名患者说他们被明确的告知没有风险,而且5位患者指出根本没有讨论潜在的副作用

不同地区的成本确不同,并且,美国属于低到中等哥斯达黎加(只有一个诊所提供治疗)是最昂贵的,平均约为14000美元最便宜的是“其他”,平均约为8000美元但成本也有相当大的差异,从5000美元到20000多美元不等

在波兰,那里有三个患者接受过治疗的诊所,因为具有最全面的什么是多发性硬化症后续护理记录而业绩突出,约有80%的患者报告接受过术后治疗和评估

但她指出,调查参与者是自愿的,恰恰因为们对ccsvi的反对,最近接受治疗的患者可能不愿意分享他们的经历

关键词:

该调查持续到2013年,她说调查随访者报告的绝大多数治疗在2010年和2011年进行,只有少数发生在其后

当greenfield被问及ccsvi相关的医疗旅行在加拿大是否依然发生时——面对被认证的神经病学强硬的反对——回应说,数据显示有所减少,但是该数据也有很大局限性

该治疗基于富有争议的ms血管理论,5年前由印度血管外科医生paolo zamboni博士首次提出出于各种原因,该理论迅速吸引了对于常规理论不满意的ms患者们的注意但是,试图重复zambon多发性硬化治疗方法i研究结果的神经病学们几乎都失败了,多数权威人士认为该理论不成立

加拿大对于ccsvi理论的兴趣尤为强烈,但是那里的医疗体系不鼓励内科医生基于该理论实施静脉成形术治疗结果是,加拿大ms患者为寻求静脉成形术治疗进行医疗旅行成为公认的现象

多发性硬化

调查的结果显示,大多数治疗诊所缺乏后续护理只有三分之一的病人有抗凝血剂处方,只有24%服用阿司匹林其他类型的手术后治疗方法甚至更少见

确认干预治疗取得其预期目标的研究更是少见只有33%的患者报告经历过一次超声波扫描(首先用于诊断ccsvi的基本检查),17%的患者接受过核磁共振扫描,11%患者有任何其他类型的手术后评估去美国接受治疗的患者的报告通常表明,那里的治疗在所有治疗中属于低到中多发性硬化等的

[aan2013] 多发性硬化可手术治疗吗?

问题1:手术风险问题