3. 提高公众、雇主及健康专业人士对ms的理解
2013年ms地图集的调查结果,以及近期的欧洲多发性硬化平台ms barometer,都强调了ms患者治疗和获得的医疗服务在地区间存在巨大的差异因此,需要更多国际间的流行病学研究和建立患者注册系统,明确影响ms患者生活质量的因素、评价ms的间接支出费用、寻找医疗服务不均衡的原因、监测ms
ms发病率(与患病率相比,发病率更能评估ms风险的改变)亦有增加但仅有少数国家(共52个)提供了ms发病率的数据总体而言,多数国家仍需改善ms的监测系统
而ms护士的数量存在相似的情况尽管用于ms诊断的mri仪器数量已有增加(一些低收入和中等收入水平国家的mri数量已翻倍),但这与国家的收入水脑神经多发性硬化平密切相关
4. 通过资助,支持ms相关组织和患者群体
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2013年更新的信息包括:
近期neurology杂志发表了来自msif的一则报道,简述了2013年ms全球的流行病学信息(详细信息请见www.atlasofms.org),文中的数据及相关资源由所属国、who的6个地区(欧洲、美洲、非洲、东南亚、地中海东部和西太平洋)及世界银行(低、低-中、中-高和高收入水平)提供调查包括了一些新的主题,如儿童ms、视神经脊髓炎和近期就医情况
2005年,msif发表了“提高ms患者生活质量的原则”;2008年,联合国残障人士人权会议重申了残障人士与其他人一样享有人权在过去的十年间,欧洲、北美和澳洲都确定了,ms患者的需求以及多发性硬化症能治吗满足上述原则所需的医疗服务
4. 自2008年以来,ms的相关群体和组织的数量增加
2.号召进行更多的研究开发治疗和相关实践,改善ms患者生活质量
多发性硬化(ms)是全球最为常见的神经疾病之一,在很多国家中,ms为年轻患者非创伤性神经性残疾的首要病因尽管如此,ms的流行病学信息及相关医疗服务在许多地区仍有欠缺因此,多发性硬化症国际联合会(msif)联合世界卫生组织(who)于2008年发布了首个ms地图集,收集了112个国家ms的流行病学信息
1. 据统计,ms患者已从2008年的210万增至2013年的230万人
2. 相比2008年,健康照顾和医疗服务有所改善(神经科和mri仪器数量的增加)
2013年ms调查发现,尽管 自2008年依赖,健康照顾和医疗服务有所改善,但仍存在不均衡譬如,神经数量多发性硬化能治好吗增加了30%,但高收入国家的神经平均为4.7人/10万人口,而这一数字在低收入国家中仅为0.04人/10万人口
2012~2013年期间,msif从104个国家中获得了新数据,其中12个国家是首次提供数据;尽管who非洲地区和世界银行低收入群体的数据较少,但加上2008年已有的数据,已可代表世界上87%的人群
5. 通过政府资助或保险报销,共同努力降低ms的治疗费用
3. 但医疗服务仍存在不均衡,高收入和低收入国家之间的差距加大
2008年和2013年ms患病率(如图)增加,部分原因为生存率提高(ms患者和总体人口的生存率均有提高)以及某些国家ms患病率增高,但这也反映出ms诊断、报告、临床注册数据库建立以及流行病学研究的完善尤其是后者,2008年仅有25%的国家(22/93)提供ms患病率的数据,而2013年这一比率增至50%(47/多发性硬化能治愈吗92)
ms群体组织的数量在全球范围内均有增长,尤其在地中海东部,ms组织由8个增长至13个,反映出msif在该地区项目建设的良好能力然而,参与调查的1/5国家,主要为低收入和低-中收入水平国家,仍缺少ms组织且调查显示,有无ms组织与该国家增强的ms医疗服务和信息息息相关
msif倡议政策制定者、医疗专业人士以及ms组织,利用ms地图集的数据:
:neuro202
这种地区间的不均衡可见于ms对因治疗的研究资助中在所有高收入水平的国家中,ms的研究经费全部或部分由政府或保险计划提供,而在低收入水平的国家里未见医疗服务的其它方面,诸如ms的对症治疗及康复等,几乎所有高收入水平的国家均有提供,但在其它国家中受限于经费不足以及多发性硬化能治愈吗专业人员的匮乏
图. 2013年ms流行病学信息地图集
1. 不管ms患者生活在何处,确保其诊断、治疗、医疗信息及资源有改善
ms地图集是最为综合的ms资源,反映着全球范围内的真实信息当针对复发-缓解型ms的有效治疗增加时,当通过国际间合作开发针对进展型ms的治疗时(www.endprogressivems.org),就是ms地图集发挥最大作用,解决地区间ms医疗服务匮乏之时有治好白癜风的吗北京最好的白癜风医院地址
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