本文转自:环球网
11月6日,在第五届中国国际进口博览会上,由复旦大学药物经济学研究与评估中心胡敏副教授发起、与MS与NMO病友会合作开展的《多发性硬化患者生存质量报告》正式发布。该报告从人口学信息、教育及工作、家庭收入、就诊状况、经济负担等多个维度阐述了多发性硬化患者的生存现状,呼吁提高全社会对多发性硬化的认知,为推进标准治疗、完善保障政策提供了很好的依据,以帮助患者提升生活质量、重返正常生活。
多发性硬化作为一种罕见病,是严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病,大多高发于20-40岁的中青年女性,我国预计约有3万名患者,且有47%的患者不能立即确诊,更有38%的患者被误诊为其他疾病。随着疾病逐渐进展,若没有接受正确的治疗措施,患者症状反复发作会影响运动、视觉、认知等功能,甚至导致残疾的发生。多发性硬化目前尚无法治愈,但患者只要越早使用高效DMT(疾病修正药物)治疗,身体受到的损伤越少。
复旦大学药物经济学研究与评估中心胡敏教授表示:“通过本次调研,我们发现多发性硬化患者卫生服务利用水平和疾病经济负担呈现差异化分布,经济状况较差的患者在自付医疗卫生费用方面负担更为严重。这提示我们,在
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