“零花钱计划”第十六期
（年7、8月份）
资助公示
瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”，是我们针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少年开展的生活关怀项目。希望通过号召社会公众的广泛参与，提供小额资金捐赠，使罕见病儿童可以拥有属于自己的零花钱，享有与其他家庭孩子一样的童年。
瓷娃娃中心通过联系、评估和审核，使符合条件的罕见病儿童广泛加入该计划，同时通过向社会大众募款，资金汇入零花钱池，每期（两个月为一期）根据资金量给每个审核通过的孩子发放零花钱。
每个孩子每月零花钱额度不超过元人民币，主要用于孩子的生活补贴，也许是买文具、买零食、买玩具等。目的是让贫困家庭的罕见病孩子在与疾病斗争的同时，能和其他的小朋友一样拥有幸福的童年。
为了更好地把项目可持续发展下去，本中心将向每一个资助人收取资助额的10%用于执行该项目所产生的人员、办公费用。
第十六期总受助人数为人，资助额度为7月份元/人、8月份元/人。
新增受助人4位（覆盖病种包括天使综合症、嗜血细胞综合症）。新学期，希望孩子们都实现自己的心愿清单~
感谢各位资助人一如既往的支持！
天使的微笑天使的姐弟人们常常用天使来形容天真可爱的孩子们，然而有一群孩子他们被医生称为“天使的孩子”。他们有着天使般的笑容和眼睛，但可能永远无法明白“天使”是什么。
很多时候，能够独立穿衣、吃饭、说话，是“天使”爸妈的奢望，这群孩子所患的疾病叫做“天使综合症”(AngelmanSyndrome，简称AS)。
照片上快乐的姐弟俩瑶瑶和阳阳就是两个“天使”的孩子。瑶瑶一岁时，家人发现她生长发育很慢，四处求医都说孩子是特殊儿童需要终生康复，无药可治。但一直没有确诊病因，之后医院，上过很多当，被骗了不少钱。
天使的希望瑶瑶的弟弟阳阳出生六个月后，也开始出现异常，最终姐弟两个都被确诊为天使综合症，需要终生康复训练和使用药物控制癫痫。
现在妈妈需要全天照顾两个孩子，家里全靠父亲打工维持生活，虽然要面临无数的艰辛，但父母亲依然对孩子们充满希望。
零花钱会给瑶瑶和阳阳带来更多用来辅助康复的工具和玩具，比如画笔和颜料，父母亲希望姐弟俩通过康复可以尽量自理，快乐地生活。
罕见病小贴士：天使综合症天使综合症/快乐木偶综合症(AngelmanSyndrome，简称AS)，又称安格尔曼综合症，是由基因缺陷引起，是15号染色体q11-q13缺失所致。本病由母系单基因遗传缺陷所致。临床表现：1．其特点为严重运动障碍、智力低下，共济失调，肌张力低下，癫痫，语言障碍和以巨大下颌及张口露舌以及一逗就哭为特征的特殊面容。2．所有患者表现有大笑、有枕骨沟、伸舌不正常(延伸的舌)、及特征性脑电图放电(EEG图形的构成为高振幅双侧峰与波活动，呈对称同步并常为单一性节律，且有每秒两个循环的慢波成分)。 3．部分患者运动震颤、行走困难，可能由于平衡功能障碍所致。4．癫痫大发作，同期出现频繁屈肘的上肢上下扑翼样运动。5．全身发育迟缓，生后小脑畸形，惊厥，肌张力低下，反射亢进，多动症。6．CT证实患者有单侧脑萎缩。7．部分患者失语或均有语言功能缺失；39%的患者的色素低于家系中正常人，以色素低为特征的皮肤色浅、视网膜色素减少，毛囊酪氨酸酶活性低下，黑色素小体的不完全黑色素化为AS表型的一部分，与Prader-Willi综合征所见相似。8．眼部特征所有患者均有脉络膜异常色素沉着，部分患者出现视神经萎缩；部分患者有眼部皮肤白化病、脉络膜色素发育不良。这种病症无法治愈，只能通过年龄的增长减轻症状。
---疾病信息摘自天使综合症之家如何成为“零花钱计划”捐助人1、通过热线（--）、电子邮件（liujingwen
chinadolls.org.cn）或QQ（）表达资助意愿；2、明确说明资助额度以及打款周期；
3、将资助款汇入中心账户：北京瓷娃娃罕见病关爱中心（开户行：中国工商银行北京长安支行），账号：0----；
4、打款附言处注明：零花钱，如不能注明，请将资助款尾数设为1。如，.1,21,2.1；
5、中心财务查收资助款，确认到账，资助开始；
6、中心每隔两个月进行一次打款，打款公示会在瓷娃娃官方网站、微博、北京有什么地方治疗白癜风北京哪间医院看白癜风最好
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