动脉网专访淋巴瘤之家创始人洪飞

近期,淋巴瘤之家创始人洪飞接受了动脉网的专访。在题为《患者社群的运营之道,5万名淋巴瘤病友能为患者生存带来什么价值?》的报道中,洪飞详谈了淋巴瘤之家的发展历程以及未来的发展目标。

现阶段,洪飞想的更多的是公益组织如何跳出传统思维模式,推动患者、医疗机构、公益机构、媒体和政府共同助力,解决靶向药用药的痛点问题,提高患者的生存及生活质量。同时,还在努力将淋巴瘤之家运营中积累的患者平台的运营经验输出给更多的肿瘤及罕见病的患者组织,帮助更多患者找到真正懂他们且值得信任的交流平台。

动脉网专访原文

淋巴瘤是最常见的血液癌症,是起源于淋巴造血系统淋巴细胞的恶性肿瘤,严格说来,它属于全身性疾病,肿瘤细胞随淋巴和血液播散,可发生于身体任何部位。

近年来,主持人罗京、演员李钰、漫画家熊顿等患淋巴瘤去世的消息,让这一疾病更多的出现在大众的视线中。尽管淋巴瘤发病趋势逐年上升,但患者预后生存状态较为乐观。恶性淋巴瘤不同于其他恶性肿瘤,不仅高发于老年人,还常发生于青壮年,发病原因至今不明。

年,还在读研究生三年级的洪飞被诊断出霍奇金淋巴瘤混合细胞型,期间经历了4轮化疗和17次放疗后重获新生。

淋巴瘤之家创始人洪飞

在许多重症患者群体中,都会有属于自己的病友群,他们在里面互相鼓励,互相交流,一起并肩作战对抗病魔。

淋巴瘤之家正是衍生于淋巴瘤患者的病友群之中,最初由洪飞个人发起,仅靠病友和家属自发地出钱出力搭建网站,经过几年的沉淀,至今已汇集5万余名淋巴瘤患者。

近日,动脉网对淋巴瘤之家创始人洪飞进行了采访,探究在淋巴瘤这一疾病中患者社群平台扮演的角色,以及可能的商业模式。

始于QQ群的淋巴瘤之家



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