年5月27日,国际多发性硬化联盟发起了第一届“世界多发性硬化日”,从那一年开始,暂定每年的5月最后一周的周三为世界多发性硬化日。
年5月29日,我们在北京举办了主题为“为爱发声”的医患交流会(为爱发声,来日可期
记世界多发性硬化日医患交流会成功举办)。也正是从这年起,国际多发性硬化联盟将“世界多发性硬化日”变更为每年的5月30日。
今天就是年的多发性硬化日了,在商定今年的主题,问及广大病友最想实现的愿望是什么的时候,很多病友的回答是希望实现药物可及性。
这也是今年关爱日活动主题所要倡导和呼吁的地方,但众所周知,对抗罕见病从来不是某一方的事情,离不开政策支持、社会关爱、医疗助力、媒体宣传以及自己的不离不弃,但我国目前的罕见病现状是“药物少,负担重”,解决这件事是一件需要全社会一起动员起来的才有可能得以解决的事情,所以今年我们定了这样一个主题:“让爱可及”,继续为药物的“可及”而发声,为全社会的“关爱”可及而发声。
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