病友故事多发性硬化症病人生存现状二

病人比正常人更接近自己的灵魂。身体的不适、生活无法自理、巨大的经济压力、家人殷切的努力和抗争,所有这一切让病人深切地感受到生的不易和爱的艰辛。

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多发性硬化(MultipleSclerosis)是一种无法治愈的神经系统进展性疾病,主要损害脊髓、大脑以及视神经,易发于15~40岁青壮年人群,常见的症状有视力模糊、身体麻木、四肢异常疲劳等。如不即时治疗,严重时会造成突然失明、瘫痪。

多发性硬化患者以女性居多。比例大约是男性病例的2倍多。我国目前还缺乏这方面的流行病学数据,特点尚不明确。全球有超过万名多发性硬化患者。在美国,多发性硬化是导致中青年致残因素第二位,仅次于车祸。

高稳

29岁,湖北人,患病4年

“痛苦无法回避,那就尝试享受它。”

——高稳

患病4年的小高希望自己能够生活自理,但这很困难。在激素药物的刺激下,他的体重从斤增至斤,体重成为他生活自理的承重负担。

清晨,小高从晨色中醒来。小高醒来的时候母亲已经起床许久了,母亲就睡在帘子外的一张小床上。高妈妈已退休。小高生病后一家三口到北京治病,父亲在北京打零工,住在别处。小高的医药费和理疗费都靠父亲打零工的收入和母亲的退休金。来自湖北的小高有早起冲澡的习惯,他直接坐在马桶上冲澡。

专业理疗师为小高做肢体恢复训练。训练几乎天天不间断,每天一次。小高一家在这一项上的月花费大约是元左右。午饭后,母亲经常会带小高到附近的小河边散步,为小高按摩四肢。常年坐轮椅之余,小高离开轮椅在双拐的支撑下走几步,对于活跃腿部肌肉有好处。这也是锻炼恢复的一种方式。

贾芬梅

54岁,北京人,患病10年

“对生活,总要面带微笑。”

——贾芬梅

虽然患病多年,但贾姐很乐观,且看上去比自己的实际年龄要年轻。患病多年的她腿脚不便,在家里,椅子就是贾姐最有力的“交通工具”。弹钢琴是贾姐的爱好,也是打发时光的好办法。很多多发性硬化患者的手指会不灵,且握力小,弹钢琴也是锻炼末端肢体的一种方式。贾姐的女儿20多岁,上班两年了。贾姐和年轻人一样,使用ipad,玩qq。包子是北方人的大爱,贾姐很利索地开始和面。多发性硬化患者在饮食上并无特别的要求,少盐、少油腻和辛辣刺激,健康且有节制即可。吃完午饭,贾姐开始化妆,虽然腿脚不便出门不多,但她凡出门必化妆。她觉得这是人的一种生活态度问题。坐上轮椅,收拾东西准备外出做针灸治疗。患病来每周两次的针灸几乎从未间断,光这一项已经花费不菲。做完针灸,贾姐在附近的一个小公园散心。一个跑步的锻炼者从贾姐的轮椅旁跑过。公园里锻炼者飞舞的彩色飘带吸引了贾姐的注意力。

病人比正常人更接近自己的灵魂。身体的不适、生活无法自理、巨大的经济压力、家人殷切的努力和抗争,所有这一切让病人深切地感受到生的不易和爱的艰辛。多发性硬化之家通过论坛选取了4名有代表性的病友进行了跟踪拍摄,希望通过影展的形式,展示多发性硬化病友顽强不息的精神,和他们家人无私无限的爱。

但由于各种限制,我们能接触到的病友、活跃在病友会在线平台的病友们往往是医疗条件和经济条件略好的。更有为数众多的、处于偏僻地区的病友甚至不知道自己所患何病、因为经济压力而放弃治疗。

我们期望能为所有病友提供各种权威信息,促成病友间的交流,并为贫困病友寻求社会各界的帮助。愿天下无病,家家合欢。









































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