PatientsLikeMe(以下简称PLM),是一家成立于年的慢性病病友专属的社交网站。用户在这里相互分享病历,寻找与自己症状相似的病友,从而提高医疗效果。年,大约有7万名病人在这里分享了病历。PLM还能基于用户自愿分享的数据进行观测性实验。已有近20万用户在PLM上分享了他们的医疗记录,讨论的话题涉及种疾病。该网站建立了多个病人社区,规模最大的是纤维肌痛、多发性硬化症以及肌萎缩侧索硬化症(ALS),整个网站所讨论病症问题多达种。
PLM一直在研发大规模数据库,储存病人生成的关于健康情况和治疗方案的数据,目前已吸引FDA等合作者。在年,PLM网站曾被美国麻省理工学院(MIT)《科技评论》杂志评为最具有变革意义的50家公司之一。
PLM不靠广告赚钱,主要通过两种方式与制药公司合作:一是将网站中隐去患者个人信息的相关信息出售给制药公司和医疗保健机构,用于进行医药产业相关方面的研究,包括病情分析,治疗方法,遗传信息,生理特征信息,甚至包括照片!
例如制药巨头代表罗氏(Roche)。去年4月,PLM就与瑞士制药巨头罗氏旗下基因泰克达成了深度合作伙伴关系,使基因泰克在今后5年可访问PLM全部数据库,这也是病人社交网络同制药企业开展的首次大范围深度合作。
ALS社区是Patientslikeme建立的第一个病人社区。ALS就是“渐冻人”,前几年流行的冰桶挑战呼吁 二是制药公司通过PLM招募参与临床试验项目的志愿者,从而提高临床试验项目的效率。
诺华制药公司、Avanir制药公司以及其他几家机构都已经成功的通过PLM网站招募到了参与临床试验项目的志愿者了。这些药企可以在PLM网站上设立网页,个人用户可以直接在网页上提交申请,看看自己是否有资格成为某项临床试验的志愿者。诺华制药公司宣称,他们依靠PLM网站在网上招募志愿者,使得整个MS临床试验项目提前了好几个月。
目前中国的患者社区主要停留在关于疾病的经验分享,缺乏像PLM将病人的经验量化,把症状和治疗过程分解成一个个实际的数据,使疾病变得具体,可比较,可分析,可管理。PLM通过对数据的挖掘分析,为患者查询资料和管理病情服务,又能在不扰民的前提下通过数据与药企共享来实现商业化。这种利用患者的数据帮助制药公司加快药物开发的经验,值得我们发展患者社区的深思,说不定未来还有可能为药物开发带来革命呢,你说呢?
根治白癜风北京白癜风专治医院转载请注明:http://www.ebsaw.com/jbzl/4270.html