距年国际罕见病日倒计时
25天
肌萎缩侧索硬化症从不罕见
“29+”等你加入！
每年2月的最后一天，是国际罕见病日，
缘起于四年才会有一次的“2月29日”。
今天，距离四年一度的“2月29日”，还有25天。
今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”
瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！共同在2月29日相遇！
陈世娟肌萎缩侧索硬化症患者家属
这位笑容温暖的姐姐有一位同样乐观热心的妹妹。虽然妹妹发病已经4年，目前已没办法支配自己的行为能力，也无法说话、吞咽进食，但发病以来的几年里，她乐观面对病情、帮助病友的行为让姐姐非常感动。而作为姐姐，几年来，不管刮风下雨，陈世娟都会去照顾妹妹，为妹妹的家庭缓解了相当大的压力。她说：“妹妹对陌生人都能无私奉献，更何况我是她的亲人。”
樊医院神经内科主任医师、教授、博士生导师，北京市政协委员、中华神经病学会常委
肌萎缩侧索硬化症，英文简称ALS。提到它，很多人会想到“渐冻人”及“冰桶挑战”，其实“渐冻人”是对一组运动神经元病（肌萎缩侧索硬化症、进行性肌萎缩、进行性延髓性麻痹、原发性侧索硬化）的形象别称，属于进行性恶性神经系统变性病，病因未明，选择性侵犯人体运动神经元。以ALS为例，该病发病率1.5-2/10万，存活期2-5年，仅约10%患者存活5年以上，恶性程度远高于很多恶性肿瘤。
最残酷之处是“渐冻”的过程——患者即使到很晚期仍然头脑清楚，思维不受任何影响，但要眼睁睁看着身体逐步丧失所有功能，无法说话、吞咽，直至无法呼吸……
迄今没有任何有效的方法能够治愈该病或阻止其不断恶化。预后因素包括及时的干预治疗、良好护理、心理调节等等。
如果你或身边有人是肌萎缩侧索硬化症病友，可以联系王金环、刘继军等人发起的北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心。东方丝雨渐冻人关爱中心于年11月，经北京市民政局批准注册成立，是国内国首家渐冻人关爱中心。中心专注于运动神经元病的相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护、医患信息沟通、患者救助、生活规划等工作，致力于提高渐冻人生存质量，维护生命尊严。年8月，东方丝雨发起成立了国内首只专注于渐冻人的联劝基金——中国社会福利基金会渐冻人基金。
迄今为止，东方丝雨和渐冻人基金举办了第一届全国渐冻人病友大会、百万呼吸工程、寻找渐冻人给家庭爱的支撑等多个公益项目和活动，建立渐冻人随访中心、渐冻人关爱联动等服务平台，加入ALS国际联盟，并将主办年运动神经元病亚太地区国际研讨会。
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联系方式
中心-
中心邮箱：wjh
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