今年是第十个国际罕见病日，今年的主题是研究，口号是：研究带来无限可能。今年我们在天津开展的活动是多发性硬化病友会合作举办的。多发性硬化病友会是新成立的一个患者互助组织，主要是为多发性硬化症患者提供服务和帮助的。那多发性硬化症到底是一种什么疾病呢？
多发性硬化症（MS）是最常见的一种中枢神经脱髓鞘疾病。本病急性活动期中枢神经白质有多发性炎性脱髓鞘斑，陈旧病变则由于胶质纤维增生而形成钙化斑，以多发病灶、缓解、复发病程为特点，好发于视神经、脊髓和脑干，多发病于青、中年，女性较男性多见。
在本次活动现场，我们看到的患者多为成年人，严重的患者是坐着轮椅来参会的，令人感动。还有的患者视力严重受损，走路也很不方便，但他们都很乐观，表示要在医生的指导下积极进行治疗和康复。因为这种疾病目前还没有明确的病因和特别有效的治疗办法，而且极易反复发作，需要终身治疗，对人的意志是一种极大地考验。目前，他们的药物还没有纳入医保，患者负担很重，需要社会和政府的关爱和帮扶。
在活动中，大家听说有一位病友正在住院，无法前来参会，就主动前去看望并送去会议资料。
医院神经内科和康复的医护人员近年在罕见病领域也做了不懈的努力，因为在神经内科里有许多罕见病，如重症肌无力，渐冻人等，为了表达谢意，多发性硬化病友和我们中心向他们赠送了病友自己亲手编织的挂毯，以示敬意。
多位专家也是牺牲了自己的周日休息时间，医院为大家义诊，尤其是康复科的锁主任更是带病坚持工作，不仅为大家带来精彩的讲解，还特意让护士搬来一张病床，不厌其烦的亲自指导病友做康复动作，以便取得更好的学习效果，令人感动。在此，我愿代表病友和家属向我们的白衣天使再次表示敬意和感谢！
天津市友爱罕见病关爱服务中心
年2月27日
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