作为继发性进展型多发性硬化(TLG)患者和多发性硬化患者倡导社区(TC和PZ)领导者,我们熟悉进展型多发性硬化患者的希望和失望。他们经常对现有治疗的匮乏表示沮丧。例如,美国的一例进展型多发性硬化患者在博客中提到,“听到我患了一种慢性进展性多发性硬化,且没有疗法可用,感觉就像被告知“回家吧,想吃什么就吃什么吧”,因为他们无能为力。”[1]
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