医院
年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,多发性硬化被收录其中。不完全统计,现中国有3~6万患者。
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为畅通罕见病的就诊渠道,年11月北京市卫生健康委员会发布《关于加强罕见病医疗服务工作的通知》,种罕见病位列其中,多发医院(科室)为:
????医院神经科
医院神经科/儿科
医院神经科
医院神经科
疑似罕见病医院诊治
多发性硬化临床表现多种多样,即使同一患者两次发作的表现也不尽相同,患者很难判定自己的病是否是多发性硬化。多发性硬化诊治专业性极强,由于病例少,容易误诊。
若患者发现自己有神经科方面的疾病或症状,医院的神经内科就诊,以免延误诊治时机。
该病主要侵袭中青年,女性发病率更高些,迄今为止无法根治,只能降低复发风险、延缓残疾进展。
患有该病后中枢神经出现炎症、脱髓鞘、变性,常见症状包括:
视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。
药物治疗方面,多发性硬化发病急性期应给予激素冲击治疗,常用甲基强的松龙等激素类药物。
到了缓解期,为了预防复发,可给予特立氟胺、干扰素β-1b(倍泰龙)、米托蒽醌、他克莫司、环孢菌素、吗替麦考酚酯、硫唑嘌呤、环磷酰胺等进行治疗。
缓解期药物的选择,医生一般会根据患者的病情、疾病分型及分期、既往治疗方案及效果等综合考虑合适的治疗方案,实施个体化治疗。
医院药物供应有保障
年10月,北京市卫生健康委员转发国家医疗保障局关于将17种抗癌药纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录乙类范围的通知,指出国家谈判药品不纳入药占比管控,医院对此政策进行了贯彻执行。
医院安全用药、合理用药管理的一项措施,并不会因医院正常的药物使用。
为响应国家和北京市卫生健康委对罕见病诊治的要求,回应患者关切,医院、医院均组成专业组,负责多发性硬化的接诊治疗。
编辑:宋子荧
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