年世界多发性硬化日
----来自患者的声音
我相信每个人活着都是有价值的，而我活着的意义或许就是让更多的人去了解罕见病，去关心这个群体。
---小花花（病程13年）
01
小悦（病程10年）
我是一名多发性硬化患者，再过几个月我的病确诊就满10年了，这10年里我从很正常到我现在是全身颤抖，然后眼睛也看不太清楚，走路也走不了。这次复发我才知道这个疾病的严重性，我有时候感到挺绝望的。因为在中国，多发性硬化算是一个罕见病，自然也没有引起大家的重视。所以求医很难，求药更难。因为这个病，从刚确诊的时候我就知道不会死。所以我一直都在很积极的治疗，起码尽量能保持现有的状态吧。我相信总会等到能治愈的那一天，毕竟现在还年轻，我才30岁，还没有满31岁。我近几年都想生一个孩子，但是当我有了这个想法以后，就有了这一次最严重的复发，让我走路都走不了，我哪里敢再生呢？（此处哽咽）有时候很绝望的，但是人总不能被一些不在眼前的事情压垮。只要还活着，我们就能看到希望。此外，大家都觉得我是个开心果，觉得我积极乐观。其实我不知道我是不是有意维持这个样子，但是话说回来乐观没什么不好。我知道和我一样的患者在中国有两三万吧，我相信我们都会一起加油的。
02
钢铁（病程3年）
我刚跑完步回来，今天是我战MS的天，然后是我跑步打卡的天。对，我生病了，是罕见病（多发性硬化），当时生病的时候也不知道该怎么办，知道说这个病治不了，生病的时候只能激素冲击治疗，平时的话是吃药，但是药也都特别贵，有时候难受的时候，身体难受的时候压力也会特别特别大。觉得自己这辈子就这样了，然后甚至就是不只有一次想把自己解决掉的那种想法，后来就慢慢慢慢的把自己变成钢铁了吧，我觉得我要好好吃饭，好好吃药，好好锻炼身体，然后把心态调整好。我自己能扛过去，因为我是钢铁嘛，没有什么扛不回去的，我要创造MS的奇迹。
03
小雪（病程3月）
大家好，我是今年三月份刚刚确诊的一个多发性硬化患者，但是早在高三，三年前的时候我已经出现过右手无力的症状，但是这三年期间多次反复的复发，我没有把它放在心上，我一直以为是自己睡眠不足，然后今年才确诊。确诊之后，其实心里也惶恐过、害怕过，在百度上搜索了很多相关的资料，然后就发现这个病好像没有我入院时后想的那么轻松，后面就很害怕。然后在四月初的时候才接触到了免疫抑制剂，但中国的免疫抑制剂可以选择的很少，然后相对于现在的话，只有一种药是在我们省医保里，所以我只能选择它，而且医生推荐下来的话它也是算比较适合我的，现在我们多发性硬化病人确诊很难，而且免疫抑制剂的费用太高了，可能国家正在逐步的
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