中国罕见病组织发展网络
年12月份工作例会通知
为了促进罕见病组织发展网络成员之间的交流与合作，提高大家开展工作的能力，在蔻德罕见病中心的支持和帮助下，罕见病网络秘书处在年将每月举办一次信息交流与能力假设培训会，分享大家的工作经验，也邀请专家为我们做专题讲座。
岁末年初，又到了我们总结今年工作，计划明年工作的时候。前不久，我们根据服务病种，对各个成员组织进行了初步的分类，并成立了专项工作委员会，由各位执委会委员担任主任，希望来年能引导各个专项工作委员会更好地发挥协同、互助的作用，帮助大家一起成长进步。本月，我们将首次召开“神经类罕见病工作委员会会议”。请该类别的组织负责人按时参会。会议时间是本周六（12月19号）晚上20：00——22：00点（腾讯会议）。
一、12月会议内容
时间
内容
主讲人
20:00——20:30
破冰，各个参会组织做自我介绍
会议主持王立新秘书长
20:30——21:30
各个组织代表发言，介绍本组织工作现状和工作建议。
21:30——22:00
总结发言
神经类罕见病工作委员会主任刘金柱（北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心创始人兼主任）
22:30
会议结束
二、本月主讲嘉宾及机构简介：
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心（简称：TSC关爱中心）是年8月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构。主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助，促进开展结节性硬化症科学研究，建立结节性硬化症相关信息共享。
口号：蝴蝶结有爱不孤单
使命：致力于通过携手医学及科研力量，联合全球各国结节性硬化症病友团体，推动结节性硬化症在中国大陆的科研进展。
联系方式：info
tscchina.org-中国罕见病联盟成员单位
中国社会工作联合会医务社会工作专业委员会理事单位会员
中华志愿者协会会员单位
中国善网会员单位
北京市社会组织党的建设研究会单位会员
中共北京市健康领域社会服务机构新冠肺炎防控先进集体
蔻德罕见病中心罕见病关爱基金罕友守护者
神经类罕见病工作委员会主任刘金柱：
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心机构负责人，
结节性硬化症患者及患儿家长，
中国罕见病发展网络执委，
中国医疗保健国际交流促进会出生缺陷精准医学分会委员，
中国社会工作联合会医务社会工作专业委员会会员
三、参会方式：腾讯会议
罕见病网络秘书处
年12月13日
罕见病网络——神经类罕见病工作委员会成员名单
序号
组织名称
病种
负责人姓名
地区
注册
1
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
结节性硬化症
刘金柱
北京
民政
2
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
重症肌无力
清昭
北京
民政
3
青年帕金森之家
帕金森
西门
上海
没有
4
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
渐冻人
王金环
北京
民非
5
肯尼迪罕见病关爱中心
肯尼迪
刘期达
北京
没有
6
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心
亨廷顿舞蹈症
曹茜
上海
民政
7
深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
进行性肌营养不良症
陈功盛
深圳
民非
8
北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心
多发性硬化
高稳
北京
民非
9
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
脊髓性肌萎缩症
邢焕萍
北京
民政
10
你并不孤单FSHDZ组织
面肩肱型肌营养不良症
宁柏晟
哈尔滨
否
11
山西大美蛋DMD罕见病关爱中心
DMD
袁腾
山西
没有
12
黑龙江至爱DMD
DMD
孙明雨
黑龙江
没有
13
美女病联盟（天津MS/NMO病友会）
多发性硬化症
孟朝辉
天津
否
14
Leber光明联盟
Leber遗传性视神经萎缩
陈燕
四川
没有
15
兰州市红古区陇爱社会工作服务中心
SMA
吕元明
甘肃
民非
以上分类是否有错或者遗漏，请与秘书处工作人员梅娟联系，.
罕见病网络简介
中国罕见病组织发展网络是年由蔻德罕见病中心（CORD）（原名罕见病发展中心）发起成立的一个罕见病患者组织开展交流和互助的协作网络，现有成员单位69家，涵盖了54种罕见病，主要从事罕见病知识的宣传与政策倡导，罕见病患者的救助与帮扶，罕见病组织的能力建设与培养，参与罕见病的科研与国际交流，从而推动国内罕见病政策的不断完善，促进国内罕见病组织的沟通与协作，提高罕见病群体的治疗水平和社会影响力，推动中国罕见病事业健康发展。
组织架构：执委会由5位成员组成，现任秘书处是天津市友爱罕见病关爱服务中心，负责具体协调和管理工作。
办公
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