多发性硬化症病人生存现状
序
年5月27日是第七个世界多发性硬化日。多发性硬化（MultipleSclerosis）是一种无法治愈的神经系统进展性疾病，主要损害脊髓、大脑以及视神经，易发于15岁-40岁青壮年人群，常见的症状有视力模糊、身体麻木、四肢异常疲劳等，如不治疗，严重时会造成突然失明、瘫痪。多发性硬化患者以女性居多。比例大约是男性病例的2倍多。我国目前还缺乏这方面的流行病学数据，特点尚不明确。全球有超过万名多发性硬化患者。在美国，多发性硬化是导致中青年致残因素第二位，仅次于车祸。
吴彦啸，28岁，北京人，患多发性硬化症8年。“坐轮椅没关系，生活依然继续，我只是换了一种行进的方式”。
吴彦啸第一次发病是年，当时突然手脚不灵便，医院时，腿已经不能动弹，要靠双手抱着腿才能挪动下床。当时医院怀疑中风，或者是脑瘤，但都未能确诊。病情减轻后出院，随后大约以半年一次的频率复发，一次比一次严重。直到第四次发作，才被基本确诊为“多发性硬化症”。
多次复发后，吴彦啸基本要靠轮椅行动。医院神经科大夫对“多发性硬化症”并不了解，非常多的病人不能确诊，随着一次次复发加重，失去控制病情的最佳时机。
独立的吴彦啸并没有和父母一起住，妈妈专门给她租了附近一楼的一居室，为了她出行方便，爸爸亲自动手，把一楼的台阶拆除掉，加上了防护板和扶手，用水泥给女儿筑起了一个“无障碍通道”。
屋子里的每扇门框都被爸爸锯掉了一块，这个宽度刚好合适吴彦啸的轮椅能自如进出。
吴彦啸的鞋子永远都是放在高处，因为对于她来讲，坐在轮椅上弯身拿鞋子穿鞋都是很危险的，独居的她一旦摔倒会很麻烦。
吴彦啸的朋友抄写给她的一首小诗。花会凋谢，青春会消逝，但勇敢会帮她找到新的境地。
做饭时吴彦啸最喜欢干的事，但由于神经受到伤害，她的手抓握并不像一般人那样有力，她做饭时持锅、铲都是翻腕朝上，靠腕力拖住物体。
吴彦啸的自主能力很强。医院继续治疗的日子，朋友开车送她，她能自己上车，然后把轮椅拆卸，放到车里。
到达医院，吴彦啸装好轮椅，下车。
吴彦啸在康复室锻炼，适当的康复能够使肢体神经得到锻炼和恢复。她的T恤上印着“borntoannoy”（扰世而生）。
小燕（化名，右三），21岁，吉林人，患多发性硬化症3年。“感谢家人，他们为我付出太多。奶奶，我爱你！”
两年前初次发病时，小燕才18岁。多发性硬化症多发于20-35岁的青壮年，女性患者多于男性患者，约为后者两倍。
身处吉林县城的小燕，并没有吴彦啸那样可以在专业的康复中心进行康复锻炼，妈妈和奶奶坚信按摩僵硬的腿脚是有用的。
就在记者拍摄当天，小燕突然发病，全身无知觉，心跳加速，呼吸困难。奶奶焦急地抚摸着小燕的背。
月份的东北天气并不暖和，冰凉的注射液一会儿便让小燕的手冰凉。奶奶紧紧捂住注射管，希望用自己的体温捂暖注射液。
痰阻止小燕顺畅吸氧，妈妈用护士给的吸痰管为小燕吸痰。
痰阻止小燕顺畅吸氧，妈妈用嘴为小燕吸痰。
药物作用下，小燕逐渐有了知觉，妈妈开始用吸管给她喂食。
奶奶开心地看着输液瓶，再输3瓶小燕就可以停药了。
小燕终于有惊无险，全家人都露出了笑容。对于小燕一家来讲，每天平平安安地为小燕擦洗、按摩、喂饭就是幸福，发病时能顺利脱险就是最大的成功。但谁也不知道下一次病发是什么时候。
高稳，29岁，湖北人，在京治病，患病4年。“痛苦无法回避，那就尝试享受它。
患病4年的小高希望自己能够生活自理，但这很困难。在激素药物的刺激下，他的体重从斤增至斤，体重成为他生活自理的承重负担。
小高租医院不远的一个小区，带卫生间的一个次卧，月租金元，不含水电费。小高从晨色中醒来。
小高醒来的时候母亲已经起床许久了，母亲就睡在帘子外的一张小床上。
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