致谢国家药监局：
我们是一群患有罕见病——多发性硬化（ms）患者，这个听上去让人疑惑且陌生的名字，在我们的青年时代里，侵蚀了我们的青春和梦想，在中国，治疗多发性硬化的诊疗水平，曾经一度落后于国际20年，当在很多国家，已经实现了很规范的慢病管理后，我国的ms患者的身体依旧在走向残疾的道路上每况愈下，病情和时间的残酷把50%-60%复发缓解型多发性硬化患者（rrms）耽误成了继发进展型多发性硬化（spms），这意味着无药可控，只能眼看自己日渐残疾！
然岁月虽无情，可无形中也解决了所有问题。年10月，美国FDA和欧盟EMA分别接受了Siponimod（西尼莫德）上市申请，适应症为继发进展型多发性硬化（SPMS）。这个消息让广大病友看见了希望，意味着SPMS也能实现可控可治。好消息接踵而至，诺华Siponimod，中文名西尼莫德片直接在我国提交了上市申请。在年2月18日获得CDE受理公示（受理号：JYHB），于是我们带着希望在等待一点光亮。年4月29日，广大多发性硬化患者发出倡议信，呼吁加快诺华Siponimod（西尼莫得）在中国上市的速度，仅8日后，在第二批临床急需药品名单公布Siponimod（西尼莫得）补充加入优先审评名单。
这个世界不会辜负每一份努力，时光不会怠慢执着而勇敢的人。我们在期待也在启程，抗争疾病的同时也不忘相信未来。
后来一场疫情，让所有的中国人看见了我们的国，对健康中国的执着。每个生命都配得上所有在战役一线的战士以全力以赴！
年1月28日：习近平会见世界卫生组织总干事谭德赛，表示：政府的宗旨是，把人民的生命安全，生命健康放在最高位置上，所以对这次的疫情防控工作，我一直是在亲自指挥，亲自部署。
一个大国的健康自信，来源于一个国对国民健康的无限守护。年5月8日，我们看见了疫情以来，多发性硬化患者期待已久的消息——诺华在中国提交的「西尼莫德片」上市申请获得国家药监局批准上市。
这个消息让我们看见了光亮已来，我们离药物可及性的实现又近了一大步，国家用实际行动来告诉每一个公民，在中国，一个都不能少！
此生不悔入华夏，来生还来中华家！在此我代表广大多发性硬化患者致谢国家药监局，感谢您珍惜着每个罕见的生命，感谢您让我们的光亮已来！此致
敬礼！
多发性硬化患者
.5.9
延伸阅读：西尼莫德相关
这就是呼吁的力量
致信药监局：请给多发性硬化患者多一点光亮
关于多发性硬化之家
多发性硬化之家”是由MS与NMO病友会发起，广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会支持的科普资讯平台。
“多发性硬化之家”将以减轻压力、消除障碍，让中国每一个受多发性硬化影响的人过得更好为愿景；为推进多发性硬化的疾病科普、早诊早治，及提高多发性硬化的优质医疗资源可及性而努力为使命；以增强组织内部协作能力，为多发性硬化群体提供在线交流、信息共享，以及康复相关的心理支持为目标而成立。
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