这是一篇科普文，关于神经类罕见病，关于多发性硬化症，关于我。
年9月之前，我是一个连闯荡江湖都不怕、满腔热血爱生活的姑娘，每年给自己定着大目标、小计划，拼命努力，用尽力气。我觉得生活本该如此，鲜活向上，为了一切值得的、不值得的物质与精神生活耗尽自己最后一滴汗，然后笑着说：我真棒！
可是，生活总爱跟我们开玩笑，年8月24日，我发表了一条朋友圈，如图：
我以为只是小小的神经炎，没想到第二天整条手臂都麻了，第三天右边身体全部麻了，当我9月4医院办理住院检查时，我的右手已经不能使用筷子、不能写字了，9月6日，核磁检查结果出来，右侧侧脑室、颈椎2-3节、胸椎2-3节均有病灶，临床考虑多发性硬化。
那么，多发性硬化是什么病？我连听都没听过，咨询医生、上网查资料、了解治疗过程，我才明白原来我得的是一种罕见的中枢神经脱髓鞘疾病。
多发性硬化症简称MS，目前，病因尚不明确，临床表现为多发病灶（视力受损、肢体无力、平衡失调、晕眩、瘫痪、情感改变等）、反复发作、因人而异、不可预测。MS多发病在年龄20-45岁之间的青年和中年，其中女性发病率是男性的2倍，此病在欧美地区高发，而在中国发病率为十万分之一，属于罕见病，每年5月的最后一个周三是世界多发性硬化病日。年5月11日，国家卫生健康委员会等五部门联合制定了《第一批罕见病目录》，多发性硬化被收录其中。
多发性硬化症不能治愈，是缓解复发性疾病，其治疗主要使用免疫抑制剂的治疗，比如皮质类固醇激素、大剂量丙种球蛋白试剂等。我年9月住院治疗使用了5天mg甲强龙激素静脉滴注、3天mg甲强龙激素静脉滴注，后改为口服12片（60mg）泼尼松激素药物，服药过程如图：
年1月4日复查核磁，显示有新的病灶，我的胸椎、脊椎，甚至整个背部开始疼痛，主治医生开了营养神经的药物及抗焦虑抑郁的药物让我服用，服用药物三天后我不小心感冒了，于是病情加重，入院治疗。此病会造成情绪的烦躁、焦虑、抑郁。1月15日住院，mg激素静脉滴注3天，mg激素3天，mg激素3天，在我即将出院时头晕目眩不能行走，视力模糊，考虑病情反复，继续住院，接受眼科检查会诊，核磁检查，检查结果视神经目前尚好，只是头部核磁结果由右侧侧脑室的病灶扩散到了双侧侧脑室。本来，主治医生考虑使用免疫球蛋白制剂，后由于目前视神经没有受损而没有使用。此药价格昂贵，根据人的体重计算用量，斤体重一天的用药费用大概在6-元，一用就是5天，此药在不在医保范围内我忘记了解了。出院后的服药记录如图：
年1月29日出院后，31日去了北京医院看了专攻此类罕见病的专家武雷医生，对于此类疾病，明显不管是哪的医生都是同样的治疗方法，因为此病并没有药物能够治疗，所谓的激素冲击无非是在疾病发生的急性期采取的一种非治愈只抑制的手段而已。在我所理解的激素冲击不过就是以毒攻毒，因为大量使用激素类药物会造成一系列的副作用。比如肥胖，我1月住院到至今，胖了18斤，还比如半夜深度睡眠时突然感觉呼吸困难、心脏压迫，再比如低钾血症，身体乏力等等。我每天早晨6点半吃十几片激素药，然后会在这一天当中服用：奥美拉唑肠溶片1片护胃，钙片2片补充激素对我造成的钙流失，氯化钾缓释片6片补充钾的流失，金刚烷胺片2片来治疗身体乏力，还有最重要的止疼类药物加巴喷丁胶囊3粒??，像不像吃了一顿毒药，然后再吃一堆解药来解毒
在北京，医生向我推荐了年9月刚审批通过的进口药特立氟胺，一盒28片，售价元，一个月一盒，此药刚刚引进不在医保范围之内，关键是吃多久，医生的回答是一直吃是不是像《我不是药神》的电影写照，对，这就是又一种高昂价格的进口药，且不是吃了就能治愈的药物，只是说尽可能的减少复发。我的理解是一类可能性毒药售价高昂，因为每个人的体质不一样，有的病友几年才复发一次，有的病友一年复发几次，而如果我服用的这个药物，我也不能确保是药物的作用还是我本身复发时间的延长，此药也会存在很多副作用，比如肝脏受损、血液问题、皮肤问题等等，如果出现严重的不良反应，则要对血液中存在的特立氟胺成分进行加速消除，口服活性炭粉末或考来烯胺来稀释其在血液中的浓度，总之，基于国内临床实验少，且药物引进时间短，亚洲人与欧美人饮食体质的差异，及病友案例少的情况，我还未服用此药。
自从生病后，接受了来自很多朋友的关心与祝福，其实，这个病也就是说着复杂，看似难以治愈，它对人的寿命没有太大的影响，虽然不排除它在反复的复发过程中对生活的质量造成一定的束缚，但是人生不就是永远充满着未知的可能和挑战吗？若你的生活颓废不堪、毫无斗志，去医院里转转吧，人生百态尽在其中。
记录这些流水账似的文字，不过就是想在我记忆力日益减退的时候能够回想起我的治疗过程、用药情况，以及那些我压抑着的情绪变化。
古语云：祸兮福所倚，福兮祸所伏。据临床统计，得了多发性硬化病的病人会大大降低得癌症的风险，所以，上帝关了我的门，必会打开我的窗。
猪年啦，今年的计划不再是换什么样的车，开什么样的店，买多大的房子，今年的计划：好好下厨学好烹饪??，去旅行去看世界??，多读纸质书写好读后感??，坚持去上瑜伽课???♀?
城市的建筑冰冷无情，喧嚣的人群和噪声使我烦躁不安，可能整个世界都微凉，但是不管人间值得不值得，我们都不能枉活这一场。看这篇文章的朋友，感谢你用耐心读到这里，我希望你们都能有对自己生活的理解，你们都能有对未来生活的规划和期待。浮世万千，吾爱有三：一为己，坚强通透；二为亲，扶持相助；三为友，并肩而行。
吐蔷薇刺
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