祝您元旦快乐
又是一年岁末到，又到一年初始时。
今天，沿着年的时间线，你可以看到，各罕见病患者组织为保障患者群体合法权益，在向社会大众科普罕见病知识的同时，积极与医疗、制药企业沟通，寻求合作。
作为推动罕见病工作的重要一方，各罕见病组织能够站出来开展相关活动，这对罕见病群体的利益保障起着至关重要的作用。罕见病组织的建立，能更好的在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面为罕见病病友们提供服务。
星星之火，可以燎原。回顾过去一年，在推动罕见病工作艰难前行的时刻，我们欣慰地看到广大患者组织依然在努力奋进，砥砺前行，只为罕见病患者更美好的明天。相比于年所开展的患者活动，年有了更多的罕见病组织站出来，走进公众的视野，开展不同的社会活动。本文带你回望年中国罕见病患者组织举办过的活动，你都还记得吗？
新的一年，我们不念过去，重新出发，为推动罕见病工作，期待有更多的患者组织站出来，与我们一起并肩前行！
1.“爱，让我们粘在一起”
——主题画展在京展出
年2月28日，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心在北京市居然之家丽泽店红木大会堂举行了“爱，让我们粘在一起”主题画展。当代著名画家姜云宗、焦墨“千毫皴画派”开山立派画家穆家善、北京美术家协会会员刘振平和青年画家乔晓勇光临了现场；此外，还有来自各界中科医院曝光资质早期白癜风要怎么治疗
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