4月5日,北京病痛挑战公益基金会牵头发起的“诺华多发性硬化公益基金”(以下简称“公益基金”)正式启动。
一次又一次的复发,一次又一次坠入黑夜……因为自身免疫系统的病变,引起神经髓鞘的破损和剥落,致使脊髓、大脑以及视神经功能受到损害,患者的神经系统残疾逐渐加重,丧失自理能力、失明甚至失去生命,这就是多发性硬化症。
作为全国首个针对多发性硬化这一罕见病设立的公益基金,基金将从患者实际需求出发,打通线上、线下多渠道,携手多发性硬化患者组织——多发性硬化之家,结合多方力量开展包括专家答疑、疾病教育、患者能力建设、社群互助等活动,提升患者与疾病抗争的能力,助力患者重归生活。
“像多发性硬化这类罕见病的诊疗不是单纯的医疗问题,更是社会公共卫生问题,需要医生、患者、家庭、社会的协作努力。我们呼吁政府与全社会进一步加大对多发性硬化等罕见病的
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