05月28日-06月03日，第二十二周
一
周
罕
闻
第
88
期
聚焦｜活动｜人物｜组织
上周恰逢六一儿童节，罕见病的孩子们一样有很多节日心愿，快来听听他们的声音吧！
这一周盛夏的脚步已越来越近，很多精彩的活动也令人目不暇接：多发性硬化协力营圆满结束；“世界多发性硬化日”医患交流会成功举办；中国白塞病患者生存状况报告发布……同时还有病痛挑战基金会受邀参展首届博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会的好消息。
更多精彩尽在本期《一周罕闻》。
罕闻·聚焦
六一特辑
六一国际儿童节是属于每一个孩子的节日，无论身处顺境逆境，无论遇到什么挑战，都应拥有一样阳光幸福的童年。今年6月1日，很多病友组织也发布了文章，让我们一同聆听这些罕见小生命的心声。
病痛挑战基金会：不想长大的理由有很多，他们的理由最让人心疼瓷娃娃：这个六一，迈克尔杰克逊的哥哥和罕见病小朋友们一起过！瓷爱space：拥抱罕见
让孩子们在公益中欢度六一
粘宝宝：大家期待的“六一之星”来啦！蝴蝶宝贝关爱中心：蝴蝶宝贝，六一快乐！安徽省卫健委关于《关于改善罕见病群体内患者群体生存状况的建议》的答复这是一位安徽DMD家长努力的结果，为他的努力点赞！
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90%的罕见病无药可冶，我们能否用基因编辑做些什么？杨辉一席第位讲者
希望我们梦醒的时候就不是90%的罕见病没有药物了，希望绝大多数的罕见病都能有各自相应的基因药物。
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罕闻·活动
白化病患者视力辅助器具免费申领“白化病患者视力辅助器具免费申领”活动，以改善白化病患者视力，提升白化病患者生活品质，促进其更好的发展为目的，为全国范围内有需要的白化病患者（患儿）免费发放视力辅助器具。
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北京市关爱渐冻人康复运动会暨第二届惟爱解冻跑热渐冻的心公益跑即将火热开启！“北京市关爱渐冻人康复运动会暨第二届惟爱解冻跑热渐冻的心”公益跑步活动即将于年6月20号在首都经济贸易大学体育场火热开启。本次活动的目标是唤起公众健康意识，普及对ALS罕见病的认知和了解，并身体力行给予渐冻人更多的关爱。
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罕闻·人物
这座城市人人都是“药神”真实版的青岛故事更具戏剧性，却没有那么多善恶之分。一项好的政策设计，并非惩恶扬善，而是如何保障各方利益。
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你的生命闪着光TA的未来才能亮“鲁迅先生说，悲剧就是把美好的东西毁灭给人看。我想我们就是体会最深刻的那一群人。”
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罕闻·组织
病痛挑战基金会参展首届博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会首届博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会，将于6月10日-12日在山东青岛召开。病痛挑战基金会（ICF）受邀参展本届大会，欢迎参会伙伴届时光临本展区，
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