年5月27日是第七个世界多发性硬化日。5月,正是万物兴盛、鲜花开放的日子,但不是所有的生命都能盛年兴旺。多发性硬化症是一种多发于青少年、无法根治的罕见疾病,发病初期会出现四肢麻木、视力模糊等症状,随后病人会逐渐失明、肢体部分失觉,直至全身瘫痪。
病人比正常人更接近自己的灵魂。身体的不适、生活无法自理、巨大的经济压力、家人殷切的努力和抗争,所有这一切让病人深切地感受到生的不易和爱的艰辛。我们通过“多发性硬化之家”论坛选取了4名有代表性的病友进行了跟踪拍摄,希望通过影展的形式,展示多发性硬化病友顽强不息的精神,和他们家人无私无限的爱。
但由于各种限制,我们能接触到的病友、活跃在病友会在线平台的病友们往往是医疗条件和经济条件略好的。更有为数众多的、处于偏僻地区的病友甚至不知道自己所患何病、因为经济压力而放弃治疗。我们期望能为所有病友提供各种权威信息,促成病友间的交流,并为贫困病友寻求社会各界的帮助。
愿天下无病,家家合欢。
中国多发性硬化病友会
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