罕见病一般为慢性严重性疾病，会累及多系统、多器官，通常致残率较高、甚至会危及患者生命。“其中，多发性硬化（MS）是导致年轻人致残的一种主要罕见病。但相对于很多会致命、且无药可医的罕见病来说，多发性硬化（MS），只要治疗及时且长期正确治疗，患者尤其仍能有效控制病情复发和进展，回归正常生活。
1NUMBER多发性硬化“不罕见”
20-40岁中青年需警惕
多发性硬化是一种免疫介导中枢神经脱髓鞘性疾病，多见于年轻人，高发于20-40岁的中青年人群。我国目前约有3万多人罹患此病，尤其是在神经内科非常常见。
多发性硬化最大的危害，在于可引起中枢神经系统的严重反应，常表现为反复出现的复发缓解病程，使患者病情逐渐加重而致残。常见症状包括视力、认知功能下降、肢体感觉障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。通过影像学观察，患者病灶逐渐增多，脑容积下降，出现萎缩。另外，从生化指标可以发现生物敏感细胞因子症状，表现为神经损害加重。
由于多发性硬化属于罕见病，众对疾病知晓率低，医院的医生疾病认知也非常低。这导致多发性硬化诊疗现状不乐观的主要原因。数据显示，约三分之二的患者确诊时间耗费1-5年，12%患者确诊时间耗费超过6年。
多发性硬化是一个缓慢进展、逐渐加重的疾病。如不治疗，症状会逐渐加重，发作次数增加，严重的会造成失明、瘫痪。但由于早期症状不明显以及存在复发缓解的情况，多发性硬化在发作后一段时间内或通过药物治疗可自行缓解，往往未能引起患者重视及就医。因此，一旦有些症状出现复发缓解，特别是有神经系统体征时要提高警惕，尤其是年轻人，医院神经科就诊。
NUMBER 2儿童多发性硬化更值得
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