第
14
篇
-致MS-
宜
洒脱
年
十二月二十四日
忌
犹豫
星期四天气：晴
这是阿毛的第14篇流水账。
首先祝大家平安夜快乐，每一天都平平安安！快快乐乐！
今天去做了第十二次颈椎推拿，讲真，还是前几次感觉最明显。不过现在睡眠好多了，几乎很少有半夜被颈椎疼醒的情况了。正好读到一篇鸡汤文，作者也有颈椎病，提到了一位技术不错的按摩小哥。受颈椎病影响的人不在少数，大家和我一样关心按摩小哥的联系方式，作者都没有回复。但我被一条评论治愈了“颈椎病得靠矫正姿势和多运动，按摩只能缓解。”
这是一句大实话，但可能愿意听实话的人不多了，我们都希望可以治愈，不论是颈椎病这样的常见病，还是MS/NMO这样的脱髓鞘类罕见病。但重要的不是治愈，而是带着病痛好好活下去。就像接纳胖胖的总也买不到合适衣服的自己；就像接纳一直拖延一直拖延的自己；就像接纳所有好的坏的自己。
说到大实话，你有没有想起确诊之初神经内科医生和你说过的那些话，今天就来和大家分享一些有意思的，你可能也听过的：
01
这孩子就是“没事”
第一次发病在急诊室留观，一个主任看完我的脑部磁共振说：“这孩子就是‘没事’。”
我听完第一反应很懵逼，我当时走不了路、看不清楚、站也站不稳......怎么可能没事。
后来我才知道，“没事”是多发性硬化英文缩写“MS”的谐音。
02
这就是典型的“麦当劳”
第一个主任说完我没事就走了，又来了一个主任说“这就是典型的‘麦当劳’”。
听完这话我更不明白了，怎么就是麦当劳了？为什么不是肯德基呢？
之后我才知道”麦当劳（Mcdonalds）是国际公认的多发性硬化诊断标准。
03
让你家里人多挣钱，早点嫁人
这是一个年轻女孩子跟我说的，神经内科主任给他确诊多发性硬化之后对她语重心长的说：“让你家里人多挣钱，早点嫁人。”
对于刚刚确诊的病友来说，不了解DMT治疗药物的价格，也不清楚疾病的情况，很容易认为主任是在开玩笑。
之后对疾病了解多一些之后，才发觉主任讲的都是大实话。
04
你最近有过感冒、恶心、呕吐、打过疫苗么？
我第一次拍完核磁还没有拿到报告，核磁室的医生就给我打电话，问我：“你最近有过感冒、恶心、呕吐、打过疫苗么？”后来我住院，主治医师又问了我同样的问题。
我当时非常难受，只知道自己难受难受就是难受，不知道为什么要问我这些我根本就没有过的八杆子打不着的症状。
很久之后我才知道这些都有可能是发病前的诱因。
05
你的情况很严重，需要立刻住院治疗。
“你的情况很严重，需要立刻住院治疗。”跟我分享这句话的病友其实很幸运，还没有明显症状，误打误撞在神经内科专科门诊确诊。
但因为症状不明显，也没有听说过多发性硬化、视神经脊髓炎这样的病，很难在第一时间就明白医生说的都是很认真的。
哈哈哈哈哈，我是个才华有限的段子手，欢迎在评论区分享你有意思的经历！
下期见。
作者：毛毛
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重要的不是治愈
而是带着病痛好好活下去。
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