每年2月的最后一天，是国际罕见病日。河南医院神经内科一区主任徐建银指出，其实罕见病并不罕见，在临床上经常可以看到，而且无家族患病史不意味不会患罕见病。
什么是罕见病？徐建银介绍，罕见病就是指那些发病率极低的疾病。目前，罕见病在全球并无统一定义，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数小于总人口0.65‰~1‰的疾病，至今国际公认的罕见病有近种。罕见病主要有以下特点：发病率极低，患者人数少，人群分散，容易被社会大众忽视；80%为遗传性疾病，50%于儿童时期发病，30%死于5岁前；病情严重，一般会危及人体多个系统，呈慢性、进行性、耗竭性发展，造成残疾甚至危及生命，多为终身患病需长期治疗；不易治疗，目前世界范围内发现的近种罕见病中仅有约1%的病种存在对应药物治疗。而高误诊、高漏诊、用药难，是罕见病患者共同的“病症”。
徐建银表示，国际罕见病日是欧洲罕见病组织在年发起的，并将每年2月的最后一天作为国际罕见病日，目的是通过各种形式提高人们对罕见病的认识、
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