年2月28日，我们迎来了第10个“国际罕见病日”，今年的主题是“让研究带来无限可能”（Withresearch,possibilitiesarelimitless）。伴随着社会各界10年的努力和付出，越来越多的人了解“罕见病”，越来越多的医药企业布局“孤儿药市场”，越来越多的精准医疗技术推动“诊断和治疗”，越来越多的医生重视“多学科联合诊疗”……
如果，你生病了，医生却无法诊断出疾病种类……
如果，医生能够确诊了，却表示现有的医疗技术无法治愈，甚至于都没有可以服用的药物……
如果，你不知道这一疾病将会如何恶化，不知道自己该如何应对以后的生活……
如果，所有的难题都没有答案，你当如何？
遗憾的是，这些“如果”并不是假设，它们是真真切切发生在一类人身上的事实和现状。他们就是罕见病患者，一群因为承担了小概率事件而不被普通人所熟知，甚至于认可的特殊群体。
让他们饱受病痛、缺陷折磨的疾病被统称为“罕见病”。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数仅占总人口的0.65‰～1‰的疾病或病变，例如血友病、瓷娃娃、白化病、戈谢氏病、渐冻症……国际确认的罕见病有-种，约占人类疾病的10%，其中80%以上属于遗传疾病。全球有效治疗药物不到5％，全球对罕见病立法的国家不到20％。
如何帮助、治疗、治愈罕见病患者？是我们一直努力的起点和终点。
1年罕见病日的主题：“让研究带来无限可能”每年二月的最后一天是“国际罕见病日”（RareDiseaseDay），这是欧洲罕见病组织（EURODIS）自年2月29日定下来的纪念日（每四年才有一次，寓意罕见），旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的北京白癜风哪里治疗最好白癜风手术多少钱
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