小燕终于有惊无险,全家人都露出了笑容。对于小燕一家来讲,每天平平安安地为小燕擦洗、按摩、喂饭就是幸福,发病时能顺利脱险就是最大的成功。但谁也不知道下一次病发是什么时候。
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多发性硬化(MultipleSclerosis)是一种无法治愈的神经系统进展性疾病,主要损害脊髓、大脑以及视神经,易发于15~40岁青壮年人群,常见的症状有视力模糊、身体麻木、四肢异常疲劳等。如不即时治疗,严重时会造成突然失明、瘫痪。
多发性硬化患者以女性居多。比例大约是男性病例的2倍多。我国目前还缺乏这方面的流行病学数据,特点尚不明确。全球有超过万名多发性硬化患者。在美国,多发性硬化是导致中青年致残因素第二位,仅次于车祸。
吴彦啸
28岁,北京人,患病8年
“坐轮椅没关系,生活依然继续,我只是换了一种行进的方式。”
——吴彦啸
吴彦啸第一次发病是年,当时突然手脚不灵便,医院时,腿已经不能动弹,要靠双手抱着腿才能挪动下床。当时医院怀疑中风,或者是脑瘤,但都未能确诊。病情减轻后出院,随后大约以半年一次的频率复发,一次比一次严重。直到第四次发作,才被基本确诊为多发性硬化症。
多次复发后,吴彦啸基本要靠轮椅行动。医院神经科大夫对多发性硬化症并不了解,非常多的病人不能确诊,随着一次次复发加重,失去控制病情的最佳时机。独立的吴彦啸并没有和父母一起住,妈妈专门给她租了附近一楼的一居室,为了她出行方便,爸爸亲自动手,把一楼的台阶拆除掉,加上了防护板和扶手,用水泥给女儿筑起了一个“无障碍通道”。屋子里的每扇门框都被爸爸锯掉了一块,这个宽度刚好合适吴彦啸的轮椅能自如进出。
吴彦啸的鞋子永远都是放在高处,因为对于她来讲,坐在轮椅上弯身拿鞋子穿鞋都是很危险的,独居的她一旦摔倒会很麻烦。
吴彦啸的朋友抄写给她的一首小诗。花会凋谢,青春会消逝,但勇敢会帮她找到新的境地。
做饭是吴彦啸最喜欢干的事,但由于神经受到伤害,她的手抓握并不像一般人那样有力,她做饭时持锅、铲都是翻腕朝上,靠腕力拖住物体。
吴彦啸的自主能力很强。医院继续治疗的日子,朋友开车送她,她能自己上车,然后把轮椅拆卸,放到车里。
吴彦啸在康复室锻炼,适当的康复能够使肢体神经得到锻炼和恢复。在锻炼时,她穿的T恤上印着“borntoannoy”。
小燕
21岁,吉林人,患病3年
“感谢家人,他们为我付出太多。奶奶,我爱你!”
——小燕
两年前初次发病时,小燕才18岁。多发性硬化症多发于20~35岁的青壮年,女性患者多于男性患者,约为后者2倍。
身处吉林县城的小燕,并没有吴彦啸那样可以在专业的康复中心进行康复锻炼,妈妈和奶奶坚信按摩僵硬的腿脚是有用的。
就在拍摄当天,小燕突然发病,全身无知觉,心跳加速,呼吸困难。奶奶焦急地抚摸着小燕的背。
冰凉的注射液一会儿便让小燕的手冰凉,奶奶紧紧捂住注射管,希望用自己的体温捂暖注射液。
痰阻止小燕顺畅吸氧,妈妈用嘴为小燕吸痰。
药物作用下,小燕逐渐有了知觉,妈妈开始用吸管给她喂食。
奶奶看着输液瓶,再输3瓶小燕就可以停药了。
小燕终于有惊无险,全家人都露出了笑容。对于小燕一家来讲,每天平平安安地为小燕擦洗、按摩、喂饭就是幸福,发病时能顺利脱险就是最大的成功。但谁也不知道下一次病发是什么时候。
病人比正常人更接近自己的灵魂。身体的不适、生活无法自理、巨大的经济压力、家人殷切的努力和抗争,所有这一切让病人深切地感受到生的不易和爱的艰辛。多发性硬化之家通过论坛选取了4名有代表性的病友进行了跟踪拍摄,希望通过影展的形式,展示多发性硬化病友顽强不息的精神,和他们家人无私无限的爱。
但由于各种限制,我们能接触到的病友、活跃在病友会在线平台的病友们往往是医疗条件和经济条件略好的。更有为数众多的、处于偏僻地区的病友甚至不知道自己所患何病、因为经济压力而放弃治疗。
我们期望能为所有病友提供各种权威信息,促成病友间的交流,并为贫困病友寻求社会各界的帮助。愿天下无病,家家合欢。
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