推荐阅读：
提醒！看了1年痛经，结果是女性这个部位血管曲张？医生说这毛病不少见
1
医学，为人们提供了更美好、健康的生活，虽然医学仍有很多未知等待着我们去探索，但我们依然坚信生命的力量。相比于一些常见病，现实中有一群人被罕见病缠身，这些病通常发病机制不明、治疗药物偏少、效果也不佳，但带给患者的生活打击可以说是“致命性”的。今天，我们通过一位罕见病患者的自述，走进她们的生活。知道病情的时候崩溃了
回家就要和老公离婚
我叫晓雨（化名），浙江丽水人，老公来自陕西，结婚后我和老公定居在杭州。年，那年我27岁，小宝宝刚满5个月，我便觉得自己的身体“有点不对劲了”。左手手心一直发麻，左脚走路一撇一撇。刚开始，我以为手心麻是因为给儿子喂奶总用左手抱，被压麻了，但换了右手后，左手还是麻。渐渐地，情况越来越严重。有一次下半身肚脐以下全麻了，走路时脚就像踩在棉花上一样，没什么知觉，而且走得很不稳，一定要有人扶着。我心里有些发慌，医院检查，检查单上写着“多发性硬化”。这是什么毛病？我从来没有听说过，焦急地找到医生，简短的几句话让我瞬间崩溃了，这是种罕见病，在中国每10万人当中有2人患病，全国患病人数3万左右。对患者来说，这种病最致命的是随着脑部不同部位受损，逐渐出现肢体障碍，甚至瘫痪在床，最终丧失生活和工作能力。晴天霹雳！医院回到家，我面色沉重地和老公说：“我们马上离婚吧”。老公一头雾水，“你干嘛，什么意思？”“我生了很严重的病，说不好哪天就瞎了，瘫痪了，我不想耽误你。”老公一听吓了一跳，急了，天大的毛病，至于这样！在刚得知病情后的几个月里，我完全自闭了，跟谁都不说话，家人说话也不理，躲在家里哪也不去。我就是觉着生了这个病就算不会马上死，我也见不得人了。不断复发、陷入绝望后
医院重燃我的信心
得病后，我和老公都不甘心这样的现实，他立马带着我四处求医，医院，还去了上海，都是一样的结果。尘埃落定，没办法，只能治疗，干扰素隔天打一针，一年下来费用要十几万。申请了慈善援助后，费用减少了，可惜过了两年，这个药不进慈善了。我们婚前买了房，两人还背着房贷，一年自费十几万用药，是一笔巨大的开销。无奈，只能选择另一种便宜的药。但这个药副作用很大，用药的几年时间里，我吃东西没胃口，浑身怕冷，整天想睡觉，眼睛想睁睁不开，一点精神都没有。从年到年，7年时间里间歇性复发过一两次，都还不是太严重。但年5月的一次复发，让我再次绝望。1
原来我是左手左脚没知觉，但右手右脚还是好的，还可以骑电动车，可是年5月这次复发完全把我给打击坏了，整个人都没力了，右手右脚也失去了知觉。
这次发病，视力也受到影响，有一天明明是有大太阳的晴天，我竟然跟家人说：“外面现在是阴天吗，怎么房间这么黑啊？”
那个时候我抑郁得非常厉害，全身没力，走路走不动，电动车没法骑了，就想着我以后怎么办呢，我还能干嘛？会不会真的要瞎？
紧急用药后，症状压下去了，眼睛能看清楚了，手和脚的后遗症却还是留了下来。
去年秋天，丽水最美的季节，很不幸，我再一次复发了。家人把我送到浙大一院神经内科接受治疗，医生给我紧急用药后，症状又得到了缓解，在这里我感受到了医护人员们亲人般的关怀。这一年来，除了半年一次的定期复查，医生几乎每周都会通过
转载请注明：http://www.ebsaw.com/jbzd/11373.html
